Wie der Ablauf bei
MS aussehen kann: Svenja (35) über 15 Jahre, Schübe und Therapieentscheidungen

„Der Arzt hatte aber den richtigen Riecher“ – Vom Hausarzt zur schnellen MS-Diagnose

Danke, dass Du Deine langjährigen Erfahrungen heute mit uns teilst. Wie ist die MS bei Dir denn zum ersten Mal in Erscheinung getreten? 

Ich stand kurz vor dem Abitur. Morgens beim Zähneputzen ist mir plötzlich das Wasser aus dem Mund gelaufen, weil ich meine Lippen nicht mehr fest schließen konnte. Ich bin damit direkt zum Hausarzt, obwohl man mir im Gesicht zu dem Zeitpunkt nichts angesehen hat. Der Arzt hatte aber den richtigen Riecher: Überweisung an einen Neurologen, MRT, Lumbalpunktion, noch Ausschluss einer Borreliose. Die Diagnose war dann schnell da. 

Wie ging es von da an weiter? 

Die Gesichtslähmung hat sich ausgeweitet. Ich konnte ein Auge nicht mehr schließen und musste eine Augenklappe tragen und Cremes benutzen. Auch einen Mundwinkel konnte ich nicht mehr hochziehen. Ich habe Kortison bekommen, was es besser gemacht hat, und habe im Anschluss mit der MS-Basistherapie begonnen. Damals gab es nicht viel Auswahl, da hieß es: Spritze oder Spritze. Es wurde mit halber Dosis gestartet und damit ging es mir gut. Nach dem Abi in der Ausbildung hat mich dann aber ein Schub erwischt. 

Ich war wieder im Bad und dachte mir: Komisch, die Fliese unter dem rechten Fuß fühlt sich kalt an, die links aber nicht. Eine Gefühlsstörung, die sich schnell über das ganze linke Bein bis zum Bauch ausgeweitet hat. Daraufhin wurde nochmals Kortison bekommen, wodurch sich die Symptome zurückgebildet haben, und die Dosis meiner MS-Therapie wurde erhöht. Die ganze Situation hat mich aber ehrlicherweise belastet, denn mit der vollen Dosis kamen leider auch Nebenwirkungen dazu. Mein Glück war, dass es zu der Zeit schon neue Therapieoptionen gab. Ich bin auf Tabletten umgestiegen. Die habe ich super vertragen.

„Ich konnte nicht mal mehr eine Gabel heben.“ – Wenn ein Schub alles ausbremst

Nicht Dein letzter Schub, richtig? 

Nein, aber erstmal habe ich mich topfit gefühlt. Ich habe viel Sport getrieben, ein duales Studium angefangen und wollte meinem Körper einfach zeigen, was möglich ist. Irgendwann waren es 8 Jahre, dass ich stabil war. Also eigentlich alles gut, aber bei mir hat sich zu der Zeit irgendwie ein Bauchgefühl eingeschlichen, das mir gesagt hat: Ich will diese Therapie nicht mehr. Darüber habe ich mit meiner MS-Schwester gesprochen und zusammen mit den Ärzten haben wir das weitere Vorgehen festgelegt. Die alte Therapie wurde im Herbst 2021 abgesetzt und im Februar 2022 hat der Rebound-Effekt dann leider zugeschlagen (Anmerkung der Redaktion: Als Rebound-Effekt bezeichnet man das Wiederaufflammen von Beschwerden nach dem Absetzen einer Behandlung.). Ich hatte meinen schwersten Schub. Mein kompletter rechter Arm war taub und kraftlos. Ich konnte nicht mal mehr eine Gabel heben. Trotz Stoßtherapie hat es einige Zeit gedauert, bis sich das wieder gegeben hat. 

Wie stehst Du heute zu dieser Entscheidung? 

Trotz des Schubs sage ich, dass sie richtig war. Ich habe ja auch weitergemacht mit einer anderen Therapie, die ich nicht mehr täglich nehmen musste. So ist für mich nicht nur die Sorge vor Nebenwirkungen durch die ständige Einnahme geringer geworden, sondern auch mein Umgang mit der MS hat sich dadurch verbessert. Ich werde nicht mehr jeden Tag an sie erinnert. 

Konntest Du für Dich irgendwelche Lehren aus diesen Erfahrungen ziehen? 

Stress ist bei mir ein großer Faktor und die Schübe waren immer mit Ausnahmesituationen verbunden. Bei meinem ersten hatte ich eine Trennung hinter mir, einen Magen-Darm-Infekt und insgesamt ging es mir schlecht. Zack: erster Schub. Beim zweiten Mal war ich in der Ausbildung. Ich habe nicht mehr daheim gewohnt, es war eine ungewohnte, stressige Situation. Zack: Schub. 

Die Lehre für mich war es also, dass ich resilienter werden muss. Lernen, auch mal Nein zu sagen. Dinge nicht nur zu tun, um anderen zu gefallen oder weil sie sich eben „so gehören“. Es ist schwer, aber ich versuche möglichst viel Stress abzublocken. Das hätte ich gerne schon von Anfang an gewusst und auch Techniken an die Hand bekommen, um mit der Belastung umzugehen. 

Hat sich noch mehr für Dich verändert als die Therapie? 

Ja, etwa 2020 ging es bei mir mit der Fatigue los. Ich habe bemerkt, dass ich keine 8-Stunden-Arbeitstage mehr schaffe. Im Homeoffice in der Coronapandemie ließ sich das irgendwie bewerkstelligen, aber ich war nach der Arbeit oft so kraftlos, dass ich mich teilweise direkt hinlegen musste und nicht mal mehr kochen konnte. Deshalb folgten eine Reha und letztlich die Erwerbsminderungsrente. Das war schlimm, weil ich motorisch weiterhin fit war, aber durch die Fatigue leider eingeschränkt.

„Manchmal mache ich mir aber immer noch einen zu großen Kopf deswegen.“ – MS-Ablauf: Wenn Fatigue bleibt

Wie gehst Du heute mit der Erschöpfung im Alltag um? 

Seitdem ich meine Stunden reduziert habe, geht es mit der Arbeit gut. Insgesamt muss ich einfach mehr Pausen machen. Das gilt auch, wenn mein Mann und ich auf Ausflüge gehen oder verreisen. Vor kurzem waren wir auf einem Städtetrip in Amsterdam. Da habe ich schon im Voraus einen Tag zum Durchschnaufen eingeplant. Insgesamt habe ich erkannt, dass auch die Fatigue bei mir durch übermäßigen Stress bedingt wird. 

Ansonsten helfen mir mein Pferd – ich habe eine Reitbeteiligung – und ich versuche zu malen, auch wenn ich es nicht so gut kann. Es entspannt mich aber. Und natürlich ist da mein Mann. Er unterstützt mich immer, wenn es bei mir einmal nicht geht. Im Freundeskreis habe ich das mit der Fatigue auch immer offen kommuniziert, damit man es nachvollziehen und verstehen kann. Manchmal mache ich mir aber immer noch einen zu großen Kopf deswegen. Ich musste vor Kurzem ein Reittraining absagen, weil ich einfach nicht konnte. Ich hatte ein schlechtes Gewissen, die Leute haben es aber total verständnisvoll aufgefasst.

„Seid für sie da. Nicht mit Mitleid, aber mit Verständnis.“ – Alltag mit MS: Kleine Gesten, große Wirkung

Hast Du denn einen allgemeinen Tipp für Angehörige und Bekannte, wie sie MS-Betroffene unterstützen können? 

Seid für sie da. Nicht mit Mitleid, da hat keiner was davon. Aber mit Verständnis. Gerade bei Fatigue. Die ist anders als eine Nacht mit zu wenig Schlaf. Deswegen nicht böse sein, wenn man etwas absagen muss oder nicht so kann wie sonst. Fragt, ob man unterstützen kann oder werdet vielleicht sogar einfach selbst aktiv. Wie neulich mein Mann an einem dieser Tage: Ich war am Kochen und er hat gemerkt, wie mich die Fatigue mitnimmt. Da hat er mich sanft beiseitegeschoben, aus der Küche verbannt und selbst weitergemacht. 

Und welche Unterstützung hast Du in den „fachlichen Bereichen“ der MS erfahren? 

Gerade zu Beginn war meine Mutter eine treibende Kraft im Umgang mit der MS. Sie hat Selbsthilfegruppen für mich, aber auch für sich, gesucht. Das fand ich mit Anfang 20 nicht so toll. Allerdings denke ich, dass die Gruppen vor allem ihr gutgetan haben. So hat sie Informationen über die Krankheit bekommen. Mittlerweile stehe ich über Social Media mit vielen Betroffenen in Kontakt und das hilft ungemein. Dadurch sieht man, dass man nicht allein ist. Man kann Erlebnisse teilen oder sich auch einfach nur Aufmunterung holen. Die Kommunikation ist wichtig, denn so kannst Du vom Erfahrungsschatz anderer profitieren. Gerade als es zu den Themen Reha und Rente kam, habe ich da viel Unterstützung bekommen.

„In 99 Prozent der Fälle schaffe ich weiterhin alles, was ich mir vornehme.“ – MS-Ablauf: Stabilität nach Jahren

Sind das Herausforderungen, die Langzeiterkrankte intensiver erleben als Menschen, die die Diagnose erst vor kurzem bekommen haben? 

Ja, hoffentlich muss man sich mit solchen großen Hürden erst nach Jahren auseinandersetzen. War bei mir genauso. Zu Beginn habe ich mir keinen Kopf gemacht. Ich hatte ein „Jetzt-erst-recht-Gefühl“, ich war ja auch nicht eingeschränkt. Meine Einstellung war immer: Das wird schon und das muss. Heute neige ich manchmal dazu, die Dinge zu verkopfen. Vor allem, wenn ich weiß, dass an einem Tag viel ansteht. Aber in 99 Prozent der Fälle schaffe ich weiterhin alles, was ich mir vornehme. 

Was oder wer hat Dir über die Jahre ganz besonders geholfen? 

Meine MS-Schwestern. Mit denen konnte ich immer alles besprechen. Nicht nur die Therapie, sondern auch jegliche Sorgen. Oft sogar außerhalb der normalen Praxiszeiten. Das war für mich Gold wert. Bei ihnen gab es auch immer Empathie, wenn die Ärzte vielleicht mal nur mit Fakten, Fakten, Fakten gekommen sind. 

Was würdest Du durch die Erfahrung jemandem raten, der jetzt gerade die Diagnose MS bekommt? 

Verzweifelt nicht daran. Nur, weil die MS plötzlich im Raum steht, ändert sich nicht die ganze Welt. Im Gegenteil. Wenn man weiß, was man hat, kann man vielleicht sogar besser damit umgehen. Oder sich Hilfe bei anderen Betroffenen suchen, die es schon länger haben. Sei es über soziale Medien oder Selbsthilfegruppen. Da merkt man schnell, dass man alles andere als allein damit ist. 

Welche Hoffnungen und Wünsche hast Du für die Zukunft? 

Ich bin medikamentös gut eingestellt, gehe regelmäßig zum MRT und habe Vertrauen in die Therapie. Zwar habe ich mit Fatigue zu kämpfen, aber motorisch bin ich nicht eingeschränkt, außer dass die rechte Hand etwas taub ist. Ich arbeite weiter daran, mehr auf mich zu achten und die Dinge nicht so an mich ranzulassen. Für die lange Zeit, die ich MS habe, darf ich mich wohl nicht beschweren. Ich kann reiten, Yoga machen und im Prinzip alles, was ich mir vornehme. Ich bin also optimistisch. 

Danke, Svenja, für das tolle Gespräch. 

Wenn auch Du anderen Betroffenen mit Deinen Erfahrungen helfen möchtest, dann kontaktiere uns gerne über unser Kontaktformular. Wir freuen uns auf Deine Geschichte! 

 

DE-NONNI-01077, Stand 01/2026