Madeline (31): „Man lebt im Leben nur einmal!“

Mit der MS-Nurse, Geduld und Informationen gegen die Angst nach der Diagnose

Wann hast Du Deine MS-Diagnose erhalten und wie sahen Deine ersten Symptome aus?

Die ersten Symptome hatte ich zwischen August und September 2015. Und zwar ging es bei mir eines Tages mit einem Taubheitsgefühl im linken Bein los. Ich stand unter der Dusche und habe bemerkt, dass ich kein Temperaturempfinden mehr an den betroffenen Stellen habe. Später kam dann ein leichtes Kribbeln dazu. Es war aber nicht schlimm genug, dass ich es wirklich ernst genommen hätte. Zu der Zeit habe ich in einer Führungsposition in der Gastronomie gearbeitet. Das hätte bedeutet, wenn ich ausgefallen wäre, hätte mich definitiv jemand vertreten müssen. Ganz zu schweigen davon, dass ich es sowieso nicht mag mich krank zu melden… ich wollte meine Kollegen auch nicht belasten. Meine Vermutung war, dass ich mir im Rücken einen Nerv eingeklemmt hatte und die Symptome daher rühren. Folglich dachte ich mir: „Was von allein kommt, geht auch wieder von allein.“ Es würde sich mit der Zeit schon wieder einrenken.

Natürlich war das nicht der Fall. Stattdessen wurde es nur schlimmer. Etwa 4 Wochen nach dem ersten Auftreten der Symptome, bin ich bei mir auf Arbeit die Treppe runter gegangen. Und dann ist mir bei den letzten Stufen das Bein weggeknickt. Hätte in dem Moment nicht jemand unten an der Treppe gestanden, der mich aufgefangen hat, dann wäre ich einfach runtergefallen. Im Nachhinein ist man immer schlauer, vor allem weil es Warnzeichen gab. 2 bis 3 Tage vor meinem Sturz ist mir das Bein nämlich immer wieder weggeknickt. Aber auch da habe ich es verdrängt und mir keine großen Gedanken darum gemacht. Meine Chefin, mit der ich ein freundschaftliches Verhältnis hatte, war bei dem Sturz in der Nähe und hat sich furchtbar erschrocken. Sie hat dann gesagt, dass hier Schluss ist und ich endlich zu einem Arzt gehen solle.

Meine erste Anlaufstelle war mein Hausarzt. Heute glaube ich, dass er, nachdem er mich untersucht hat, schon eine Vermutung hatte, dass es MS sein könnte. Später hat er mir nämlich erzählt, dass er die Krankheit aus dem eigenen näheren Umfeld kennt. Jedenfalls hat er mir geraten mich noch weiter neurologisch untersuchen zu lassen. Er wollte mich dafür gerne in eine neurologische Klinik einweisen, was ich vehement abgelehnt habe. Wie gesagt, ich bin kein Fan davon mich krank zu melden. Erst recht nicht, wenn wir sowieso unterbesetzt sind und ich gleich am nächsten Tag Frühschicht habe. Das war für mich einfach nicht vorstellbar. Stattdessen habe ich nach meiner Schicht, auf Empfehlung einer Arbeitskollegin, einen Heilpraktiker aufgesucht. Er hat mir aber das Gleiche gesagt wie mein Hausarzt: Ich solle mich von einem Neurologen untersuchen lassen.

Ich muss zugeben, dass ich nach dem Termin ziemlich enttäuscht war. In meiner Vorstellung würde mir der Heilpraktiker den Rücken einrenken und alles ist wieder gut. Als es dann nicht so war, habe ich mir wider Willen doch die Einweisung von meinem Hausarzt geben lassen. Und gleich am nächsten Tag bin ich in die Klinik. Das war inzwischen über einen Monat nach dem ersten Kribbeln. In der Klinik wurde ich komplett durchgecheckt und mit Kortison behandelt. Das Ergebnis kam 3 Tage vor meinem 24. Geburtstag. Ich wurde reingerufen, man gab mir meine Unterlagen, sagte, dass ich mit MS diagnostiziert wurde und entließ mich nach Hause.

Wie ging es Dir direkt nach der Diagnose?

Zunächst habe ich meinen damaligen Partner angerufen, dass er mich bitte abholen soll. Gleich danach habe ich das gemacht was wohl die meisten in der Situation tun: Gegoogelt. Nach meiner Diagnose wurde ich leider nicht wirklich informiert, was MS ist. Mir wurde nur gesagt, dass ich mir einen Neurologen suchen und eine Basistherapie anfangen soll. Entsprechend wollte ich wissen, was die Diagnose bedeutet, was auf mich zukommt. Leider waren die Informationen aus dem Internet alles andere als aufbauend. Damals wie heute liest man zumeist von den Fällen, bei denen der Verlauf schwerwiegend und dramatisch war. Die Fälle mit milden Verläufen oder gut anschlagenden Therapien rücken gerne in den Hintergrund, wahrscheinlich weil sie eben nicht diese dramatische Reaktion und Wirkung auslösen. Dabei sind genau das die Beispiele, die man meiner Meinung nach, nach der Diagnose braucht. In meinem Fall hat mich das, was ich aus dem Internet erfahren habe, erschreckt und ich konnte absolut nicht nachvollziehen, wie man jemanden mit einer solchen grauenvollen Diagnose so einfach entlassen kann.

Hinzu kam, dass ich bei der Terminsuche bei Neurologen wenig Erfolg hatte. Die nächsten Termine waren nur in 5 bis 6 Wochen verfügbar. Erst über meinen Hausarzt habe ich dann einen früheren Termin bei meiner Neurologin, die mich auch heute noch behandelt, bekommen. Bei ihr habe ich mich gut informiert gefühlt. Wir haben ausgiebig über meine Untersuchungsergebnisse und die Therapieoptionen gesprochen. Und sie hat mir eine Bedenkzeit gelassen, so dass ich mich für eine Behandlung entscheiden konnte, mit der ich mich wohl fühlen würde. Am Ende waren bis heute zwei Therapiewechsel nötig, aber mit meiner aktuellen Behandlung geht es mir gut.

Wie hast Du Dich im späteren Verlauf über die MS informiert und was hat Dir letztendlich die Angst vor der Erkrankung genommen?

Das waren meine Neurologin und vor allem eine MS-Nurse. Bei meiner Ärztin habe ich mich rund um die Therapieberatung gut aufgehoben gefühlt. Während die Nurse mit mir alle meine Fragen zur MS durchgegangen ist. Sowas wie: „Welche Arten von MS gibt es?“ „Was kann ich selbst tun?“ „Wie ordne ich einen Schub ein?“ „Was mache ich, wenn ich Symptome bemerke?“ Viele dieser MS-Alltagsfragen konnten wir schnell in einem Gespräch klären. Die Fragen, die danach aufkamen, habe ich einfach später völlig unkompliziert angesprochen. Speziell die Frage nach den Symptomen hat mich beschäftigt. Ich wollte mich so genau wie möglich über die breite Symptom-Palette bei MS informieren, in der Hoffnung diese bei Eintreten auch gut einordnen zu können. Zugespitzt gesagt: „Muss ich mir gleich Sorgen machen, wenn mir plötzlich ein Finger juckt?“

Das Taubheitsgefühl bei MS ist das Wegbleiben von Empfindungen

Wie sah Deine Symptomentwicklung im Verlauf der Erkrankung bis heute aus?

Ich gehöre glücklicherweise zu den Menschen, die von der MS nicht stark in ihrem täglichen Leben eingeschränkt werden. Was ich bemerkt habe, ist, dass ich von der allerersten Taubheit in meinem Bein immer noch betroffen bin. Die Nerven haben sich schlichtweg nicht vollständig regeneriert und ich habe etwas oberhalb des Knies eine recht große Stelle, an der ich kaum Gefühl mehr habe. Normalerweise nehme ich das nicht mehr wirklich wahr, aber es kommt in den skurrilsten Situationen trotzdem zum Vorschein. Ich habe mir an diesem Oberschenkel ein Tattoo stechen lassen und es war komisch beim Tätowierer zu sitzen und nur leichten Druck beim Tattoo stechen zu spüren. Ich vermute, dass es ein Überbleibsel meiner Verschleppung ist. Selbst nachdem ich Kortison bekommen habe und bei meiner Neurologin zur Behandlung war, hat es über einen Monat gedauert, bis ich sagen konnte, dass es besser wird. Dabei hatte ich Glück. Es ist nur eine kleine Stelle betroffen. Damit kann ich leben. Und ich habe es ja selbst verbockt. Wäre ich früher zum Arzt gegangen, hätte man eventuell was machen können.

2016 hatte ich noch einen zweiten Schub. Dieselben Symptome, Taubheit und dann auch wieder dieses Kribbeln. Dieses Mal aber beim rechten Bein und im rechten Arm. Ich habe das zunächst auch erstmal 3 bis 4 Tage beobachtet und festgestellt, dass die Stellen, an denen das Gefühl wegbleibt, immer größer werden. Ich wollte kein zweites Mal riskieren, dass wieder taube Stellen zurückbleiben. Ich habe mich daher zeitnah bei meiner Neurologin gemeldet, einen Termin gemacht und habe auch direkt Kortison bekommen. Meine Ärztin hat auch bestätigt, dass es sich stark nach einem Schub angehört hat und daher gleich die Kortisonbehandlung begonnen. Das Taubheitsgefühl hat sich danach komplett in Luft aufgelöst. Es heißt zwar immer, dass man auf alles achten soll, was länger als 24 Stunden anhält, aber ich bin da immer erst ein bisschen bedeckt, ob ich mir nicht nur etwas einbilde. (Anmerkung der Redaktion: Wenn Du mehr über mögliche MS-Symptome und wie man Schübe erkennen kann wissen möchtest, kannst Du Dich in den jeweiligen Artikeln dazu informieren oder unser Experteninterview dazu lesen. In jedem Fall ist es jedoch zu empfehlen, dass Du Dich an Deinen behandelnden Arzt für eine gezielte Abklärung wendest, wenn du Veränderungen bei Dir feststellst.)

April 2021 hatte ich dann nochmal Kortisonbehandlung. Auch wieder Kribbeln und Taubheit im linken Bein und Arm. Diesmal aber mit starken Kopfschmerzen. Das war ein Druckschmerz. Als würde jemand einen Nussknacker nehmen und damit versuchen den Kopf zu knacken.

Kognitiv ist bei mir aber, glaube ich, größtenteils alles in Ordnung. Ich bemerke keine Persönlichkeitsveränderungen oder Depressionen. Was mir aber auffällt sind Wortdreher, die sich immer mehr einschleichen. Die hatte ich vorher nie. Es passiert nicht jeden Tag, aber sehr oft, dass ich beim Sprechen plötzlich Wörter falschrum ausspreche. Die können zwar in dem Moment lustig sein, aber gleichzeitig wird mir auch bewusst, dass das nicht normal sein kann.

Wie würdest Du die Taubheit bzw. das Kribbeln jemandem erklären, der es nicht kennt?

Man kennt das ja, wenn einem ein Körperteil einschläft, dann bitzelt es und Millionen Nadelstiche laufen drüber. Es ist wie eine Gefühlsexplosion. Das Kribbeln bei MS ist das komplette Gegenteil. Das Körperteil schläft ein, man weiß man fasst es an, aber man spürt es nicht. Bei MS ist es mehr wie ein Wegbleiben von Gefühl.

Eines der Symptome, die viele MS-Betroffene kennen ist die Fatigue. Wie sehen Deine Erfahrungen mit ihr aus?

Von Fatigue war ich über einen Zeitraum von 2,5 Jahren betroffen. Das fiel genau in die Zeit meiner zweiten Therapie. Ich war extrem müde und habe jeden Tag nachmittags 2 bis 3 Stunden geschlafen. Zu der Zeit habe ich noch in der Gastronomie gearbeitet und musste um etwa 4:30 Uhr morgens aufstehen. Ich bin zwar auch aus dem Bett gekommen, aber gar nicht richtig wach geworden. Das war die Hölle. Ich war andauernd niedergeschlagen, weil ich das Gefühl hatte mein Leben buchstäblich zu verschlafen. Ich stand auf, ging arbeiten und danach schlafen. Den nächsten Tag dasselbe. Letzen Endes habe ich es akzeptiert und hingenommen. Trotzdem hatte es Auswirkungen auf meine Freundschaften: „Dich kriegt man ja gar nicht mehr zu sehen.“ Natürlich. Wenn ich mal etwas Zeit hatte, in der ich nicht geschlafen habe, dann habe ich mich zum Beispiel um den Haushalt gekümmert. Mal abgesehen davon, dass ich aufgrund der Müdigkeit auch keinen Antrieb hatte irgendwas zu unternehmen.

Besser wurde es erst nachdem ich die Therapie gewechselt habe. Es gibt immer noch Tage, an denen ich die Fatigue merke, aber die sind sehr selten geworden. Meine Einstellung hat sich diesbezüglich nicht geändert. Wenn es mir schlecht geht oder ich müde bin, dann ist es so und dann nehme ich mir eine Auszeit.

Gab es auch Tage, an denen die Fatigue Einfluss hatte auf Deine Arbeit?

Dagegen habe ich immer angekämpft. Wie gesagt, ich war schon immer ein Mensch, der nicht gerne krank ist und auf Arbeit fehlt. Außerdem hätte auch jemand für mich einspringen müssen, was ich nicht wollte. Also habe ich mich durchgeboxt, egal wie schlecht es mir ging.

Welches der Symptome, die Du bisher kennengelernt hast, hat Dich am meisten belastet?

Ich glaube das war die eben angesprochene Fatigue. Und zwar in der Zeit in der sie am schlimmsten war. Weil da alles darunter gelitten hat. Auch wenn meine Freunde wissen, dass ich MS habe und Verständnis haben. Und die MS in meinem Alltag normalerweise keine zu große Rolle spielt. Zu der Zeit hat sie es aber. Und zwar enorm. Da konnten weder ich noch meine Freunde sie verdrängen und vergessen. Und alles, was sie von mir gehört haben, war: „Nein.“ „Ich möchte nicht.“ „Ich bin müde.“ „Ich will einfach nur liegen und schlafen.“ Wie gesagt, sie hatten Verständnis, aber es hat die Freundschaften trotzdem belastet.

Der zweite Punkt, ist die Lebenszeit, die ich dadurch sozusagen verloren habe. Man lebt im Leben nur einmal und diese Zeit will ich nicht vergeuden, in dem ich nur daliege und schlafe.

Meine Neurologin hat meinen Fall auch auf einem Patientenkongress vorgestellt und dabei gesagt, dass sie meinen Fall faszinierend findet. Mein Diagnose-MRT sah aus wie ein Universum. Alles hat geleuchtet. Äußerlich hat man aber nichts gemerkt. Ich saß vor ihr, habe normal gesprochen, hatte keine großen körperlichen Auswirkungen.

Beruf und Lebensumstände sind eng mit der Multiplen Sklerose verbunden

Du hast Deinen Job in der Gastronomie inzwischen mit einer Bürotätigkeit getauscht. Welche Veränderungen hast Du hier bemerkt?

Grundsätzlich: Wenn man weniger läuft, sollte man weniger essen. Aber Spaß bei Seite. Das ist tatsächlich eine der größten Veränderungen. Früher bin ich locker meine 15.000 Schritte am Tag gelaufen. Heute, vor allem im Home-Office, beschränkt sich meine Bewegung auf die Wege vom Schreibtisch in die Küche, zur Toilette oder Haustür. Da kommen meist nicht mehr als 4.000 Schritte zusammen. Diese fehlende Bewegung merke ich schon. Da mache ich seit ein paar Monaten ein Aufbautraining in der Physiotherapie. Für die weitere Bewegung sorgen dann die Pferde, die ich versorge.

Ich habe mir von Beginn an gesagt, dass ich mich nicht von der MS beherrschen lasse. Wenn ich irgendwo aktiv Einfluss nehmen kann, dann tue ich das. Und wenn es bedeutet, dass ich gegen eine Erkrankung mit Medikamenten vorgehen kann, dann tue ich das eben auch. Ich weiß, dass es viele Menschen mit MS gibt, die kein Vertrauen in die traditionelle Medizin haben und stattdessen auf andere Heilmethoden bauen. Bei mir ist das umgekehrt. Wenn ich weiß, mir steht ein erprobtes Medikament zur Verfügung, dann bediene ich mich an diesem Angebot. Das gibt mir ein Gefühl der Kontrolle. In Fällen, bei denen ich keinen aktiven Einfluss nehmen kann, da arrangiere ich mich mit dem, was ist und lebe mein Leben weiter.

Du hast ja schon ein paar Mal angedeutet, dass Du recht offen mit Deinem Umfeld über die MS sprichst. War das schon immer so?

Ja, meine Familie hat es direkt mitbekommen. Vor allem meine Eltern. Meinen Freunden habe ich das auch direkt mitgeteilt. Die Reaktion war bei allen auch mehr oder weniger die Gleiche wie bei mir. Als erstes Sorgen und Panik, besonders nach einer ersten Internetrecherche, aber das hat sich schnell gelegt. Das Gespräch mit der Neurologin und der Nurse hat mir geholfen MS besser erklären zu können und das hat geholfen den Sorgen meiner Angehörigen zu begegnen. Meine Mama ist trotzdem immer wieder besorgt, wenn ich einen MRT-Termin habe und will ganz schnell wissen, ob noch alles in Ordnung ist. Im Alltag spielt die MS aber keine große Rolle mehr. Weder für mich noch für meine Freunde und Familie.

In meinem alten Beruf in der Gastronomie hat mein gutes Verhältnis zu meiner Chefin vieles leichter gemacht. Sie war von vorherein eingebunden und hat mich von sich aus nach Hause geschickt, wenn sie gemerkt hat, dass etwas nicht stimmt. Sie war auch diejenige, die mich damals zum Arzt gezwungen hat. Folglich habe ich ihr die Diagnose, direkt nachdem ich sie hatte, mitgeteilt.

Bei meinem aktuellen Job war ich zurückhaltender. Hier habe ich meine Erkrankung erst nach der Entfristung kommuniziert. Zu dem Zeitpunkt habe ich mich in meiner Position sicher genug gefühlt. Damit habe ich meinen Chef erstmal erschrocken, er hat es trotzdem gut aufgenommen und ich habe erfahren, dass er die MS bereits kennt und jemand in seinem Familienkreis auch betroffen ist. Ich gehe auch offen mit meinen Krankentagen um. Wenn ich weiß, dass zum Beispiel eine Behandlung ansteht, die mich fordert, dann sage ich schon vorher Bescheid, dass ich da eventuell ausfallen werde. So können sich alle Parteien darauf einrichten. Und mir tut es gut nichts verstecken zu müssen.

Wenn Du in Deinem Leben bewusst nach Kraftquellen schauen würdest. Welche wären das?

Da gibt es einige. Auf jeden Fall mein Mann, meine Katze und meine beste Freundin. Meine Pferde sind auch ein großer Ausgleich für mich. Das war damals ein ziemlicher Zufall. Ich bin mit meinem Mann an einer Koppel beim Spaziergang vorbeigegangen. Dort habe ich ein kleines Pferd stehen sehen. Und war hin und weg. Danach bin ich jeden Tag an die Koppel gegangen. Und irgendwann hat er sich an mich gewöhnt und ist sogar zur Begrüßung an den Zaun gekommen. Meine Mama hat mir den Ratschlag gegeben mich zu erkundigen, wem die Pferde gehören und zu fragen, ob ich helfen kann. Ich habe sie erstmal für verrückt erklärt. Ich kann doch nicht einfach auf wildfremde Menschen zugehen und fragen, ob ich ihr Pferd versorgen kann. Am Ende habe ich mich für einen Mittelweg entschieden und einen Brief mit meiner Bitte und meinen Kontraktdaten geschrieben. Ein paar Tage später meldete sich die Besitzerin über eine Textnachricht, wir haben ein erstes Treffen vereinbart und heute versorge ich zwei Pferde. Und ich liebe es!

Madelines Rat bei MS: „…man kann zumindest versuchen das Beste aus allem zu machen.“

Welchen Rat würdest Du anderen Betroffenen und Nicht-Betroffenen in Bezug auf die MS geben?

Hängt euch nicht an der MS auf. Und vor allem gebt nicht das Leben auf. Ich habe einige Menschen kennengelernt, die für sich nach der Diagnose quasi mit allem abgeschlossen haben, weil sie der Meinung waren, dass sie nichts mehr machen können. Aber das stimmt nicht! Es geht immer weiter, auf die eine oder andere Weise und man kann zumindest versuchen aus allem das Beste zu machen.

Auf der anderen Seite würde ich um Geduld und Verständnis bitten. Und auch Fürsorge. Wenn ihr einen MS-Betroffenen seht, der gerade keinen so guten Tag hat, dann akzeptiert es und helft, wenn es notwendig und erwünscht ist. Kurz nehmt Rücksicht.

DE-NONNI-00455, (03/2023)