Welchem Arzt kann ich glauben?

Sehr geehrte Herren Schneider und Sievers,

Bitte entschuldigen Sie vorab schon die Länge des Textes. Ich wäre Ihnen sehr dankbar für Rat und Antwort auf ein paar Fragen, die sich aus der
meinen beinahe absurden Erfahrungen ergeben.

03/2018
Unangenehme Schmerzen beim Bewegen des rechten Auges, über Nacht aufgetretene Verschlechterung der Sehkraft, ein paar Tage lang weitere Verschlechterung. Via HA sofort zum Augenarzt im Universitäts Klinikum.
Probleme waren klinisch messbar. Gesichtsfeldausfall nachweisbar. Man sah Veränderung am Sehnerv hinter dem Auge. Viele lernende Ärzte wurden dazu gerufen 'damit sie das auch mal sehen'. Vor mir Diskussion über Diagnose: ein Arzt meinte AION, die anderen Sehnerventzündung, denn AION gäbe keine Schmerzen bei Bewegung der Augen.
2er setzte sich durch, ignorierte die Einwände seiner Kollegen und versicherte mir, seine Diagnose wäre absolut gesichert. AION, garantiert permanenter Verlust der Sehkraft, ich dürfte nie wieder Auto fahren.
CT scan am selben Tag zeigte als Zufallsbefund eine solide Läsion in der Pinealisregion, wofür eine Verweisung zur Neurologie.

Verweisung zu anderem Arzt, um sicherzugehen, dass nicht noch mehr Schaden droht durch weitere 'Blutklumpen'.

Dieser Arzt meinte, absolut nichts finden zu können, das diese Diagnose unterstützen würde. Dahingegen Verdacht auf Sehnerventzündung.
Radiologen sahen auf MRI fokal abweichenden Aspekt des rechten Nervus Opticus dorsal in der orbita und im canalis opticus und eine für MS passende Läsion am/beim Hirnstamm und vermuten ebenfalls, wie auch der Neurologe eine Sehnerventzündung. Kontaktaufnahme mit dem 'dominanten' Augenarzt, der aber nicht bereit ist, seine Diagnose zu ändern. Die genannten Ärzte beziehen ihre jeweiligen Abteilungsleiter bei der Geschichte, die den Abteilungsleiter des Augenarztes anscheinend davon überzeugen, in den Brief an meinen HA Sehnerventzündung mit Verdacht auf Demyelinisierung DD AION zu schreiben.
MRI zeigt ebenfalls, dass die Läsion in der Pinealisregion eine solide Farbe annimmt und somit keine Zyste ist. Keine invasiven Komponenten, wahrscheinlich Pineozytom, DD: Germinom oder Papillärer Tumor.

Die Augenärzte haben die mir gegenüber als offiziell kommuniziert Diagnose nie zurückgezogen, betonten dass keine der beiden DD bewiesen oder ausgeschlossen werden könnten. 'MRI myelom (?) zeigte keine Abweichungen.

04/2018
Der Neurologe ging davon aus, dass es sich um eine SNE handelte und erklärte mir die Diagnose CIS und dass ich nicht erschrecken sollte, wenn mein Sehvermögen sich eventuell bei Hitze oder Infektionen vorübergehend verschlechtern würde. Das wäre kein neuer Schaden. Die Läsion am Hirnstamm sah er als Erklärung für neurologische Probleme in meiner Vorgeschichte.
Bei einem nächsten Termin entschuldigte er sich dafür, mir jetzt etwas anderes zu sagen als beim letzten Mal. Er habe die internationalen, revidierten Diagnose Richtlinien zu Rate gezogen, die von der NL Neurologen Gesellschaft noch nicht angenommen worden waren und daher hier noch nicht galten. Laut dieser Richtlinien müsste man bei mir wohl doch schon von MS sprechen: DIS und DIT nachgewiesen durch SNE und die nicht KM aufnehmende Läsion am Hirnstamm. Zur Behandlung verweise er mich an ein anderes Krankenhaus mit MS Spezialisation.

05/2018
Dort zeigte eine Lumbalpunktion keine oligoklonale Banden. Ein erstes Gespräch ergab: noch nicht MS.

MRI 6 Monate später zeigte keine zusätzlichen Läsionen, die am Hirnstamm war sogar etwas undeutlich geworden. Wegen entsprechender Beschwerden wurde getestet, ob Polyneuropathie vorläge, was aber nicht der Fall war. Keinerlei weitere Untersuchungen zum Auge.
01/2019
Nächster Termin war telefonisch im Januar: wahrscheinlich doch nicht CIS, denn im Verweisbrief wäre SNE ja nur als eine mögliche Diagnose genannt. Ich werde zum HA zurück verwiesen, bei objektivierbaren Beschwerden könnte ich über den HA wieder neu als Patientin aufgenommen werden. Eine Phase von mehreren Tagen mit extremen Schmerz Stichen in der unteren rechten Gesichtshälfte, ausgelöst durch kleinste Bewegungen und Ähnliches wäre alles vage und subjektiv.

Aus diesem Schritt zog ich den Schluß, dass sie nicht nur die SNE in Frage stellte, sondern sich auch ergeben haben müsse, dass die Läsion am Hirnstamm nicht zu MS passen würde. Erst vor kurzem bekam ich auf Nachfrage vom HA die Arztbriefe, worin steht, dass auch die Radiologen der MS Spezialklinik die Läsion am Hirnstamm eindeutig für Demyelinisation ansehen.

Trotz der Einschätzung der zweiten Neurologin habe ich den vorübergehenden Verlust der Sehkraft (nach ca 2 Wochen begann ich wieder besser zu sehen) dennoch stets als Sehnerventzündung angesehen, weil es genau passte zu dem was der andere Neurologe erklärt hatte, sich aber völlig anders verhielt als die Prognose des einen 'dominanten' Augenarztes. In den folgenden Jahren habe ich mehrere unangenehme Phasen ignoriert (Augen zu und durch, wo möglich viel Ruhe nehmen, nach ein paar Wochen geht es immer wieder besser). Denn es war nach meiner Einschätzung nicht objektivierbar und MS war ja ausgeschlossen worden, dachte ich.

Vor etwa zwei Monaten hatte ich den Verdacht, dass wieder etwas Ähnliches wie in 2018 geschah, heftiger als die genannten Phasen.

Demnächst habe ich einen Termin bei der MS Spezialistin, da mein HA meine Einschätzung teilte, dass ich neurologische Probleme habe (beispielsweise die heftigen Stiche im Gesicht; Gefühlsstörungen am Bein; wieder schlecht Sehen und extremer Energieverlust bei Wärme...). Ich bin unsicher mit Blick auf das kommende Gespräch.

Was raten Sie mir?
1. Ist es angebracht, um ein neues MRI zu fragen?
2. Meine vier Kinder (13-22) finden schon länger, dass ich 'dementierte' und verlangen, dass ich das anspreche. Ist es angebracht, um eine 0 Messung meiner Kognition zu bitten? Ich merke selber, dass ich permanent kognitive Probleme habe, die bei Hitze signifikant zunehmen.
3. Ich kann mir das Handeln der MS Ärztin nach Lektüre der Briefe überhaupt nicht erklären, ihr Handeln passt nach meiner Einschätzung nicht zu den schriftlich festgehaltenen Befunden. Irre ich mich an dem Punkt?
4. Wie können Sie sich die völlig unterschiedlichen Deutungen derselben Befunde durch die beiden Neurologen erklären?
5. Haben Sie noch andere Ratschläge für das Gespräch?

Vielen Dank für Ihre Zeit und Geduld
Lumle