Simulantin???
Sehr geehrte Experten,
ich wende mich heute erneut an Sie. (Ich hatte Ihnen bereits am 22.7. geschrieben und eine sehr nette und kompetente Antwort erhalten- vielen Dank dafĂŒr)
Zu meiner Vorgeschichte muss ich leider etwas ausholen:
Bei mir wurde Anfang 2010 eine MS festgestellt (anhand von MRT- Bildern und positiven OKBs, hatte damals Sehstörungen, Nystagmus und auch die neurologischen Test waren auffÀllig).
Ich wurde auf Rebif eingestellt, 5 Jahre spÀter Wechsel zu Tecfidera; hatte von Anfang an in jedem Jahr mindestens 1 Schub, der auch mit Kortison behandelt wurde; MRT 2018 ergab neue kontrastmittelaufnehmende Herde, habe dann 2019 und 2020 Lemtrada erhalten, 2021 und 2022 erneut jeweils 1 Schub, der mit Kortison behandelt wurde; seit 2022 bekomme ich Ocrevus. Im MAi '23 erneut ein Schub mit starkem Schwankschwindel.
Meine MRT- Bilder sind seit 2019 stabil und es konnten keine neuen Herde nachgewiesen werden. ( Habe auch nicht so viele Herde im Kopf [allerdings 1 Herd im Kleinhirn]; 1 Herd in der HWS)
Heute war ich erneut in der Ambulanz wegen Kontrolltermin und habe von den neuerlichen AusfĂ€llen (fast tĂ€glich GesichtsfeldausfĂ€lle; mal links, mal rechts(massive Verschlechterung von Augenarzt bestĂ€tigt), das Sehen ist als wenn ich einen minimalen Nebel vor Augen habe, extreme Erschöpfung, kaum mehr belastbar, das Gehen fĂ€llt mir sehr schwer (wackelig, schwere Beine) und ich fĂŒhle mich momentan eigentlich nur mit Rollator halbwegs sicher).
Als Antwort bekam ich, dass man nicht alle 3 Monate Kortison geben kann. Das bei mir irgendwas nicht zusammen passen wĂŒrde, man GesichtsfeldausfĂ€lle nicht auf beiden Augen haben kann (auch wenn diese nicht gleichzeitig aufgetreten sind) und man sich nicht erklĂ€ren kann, warum ich nicht zur Ruhe komme und weitere Verschlechterungen habe, obwohl mein MRT stabil ist und man aus der Praxis andere Bilder kennt ( wo der Kopf voller Herde sei und der Patient kaum beeintrĂ€chtigt ist). FĂŒr eine SPMS sei ich zu jung. (ich bin 38Jahre).
Diese Aussage lĂ€sst mich jetzt richtig verzweifeln. Ich bin doch kein Simulant und bilde mir doch meine Symptome (einschlieĂlich GefĂŒhls-/Wahrnehmungsstörungen auf der gesamten rechten Seite) nicht ein...
AuĂerdem hat doch der Augenarzt die GesichtsfeldausfĂ€lle per Untersuchung bestĂ€tigt.
Bedeutet das jetzt, dass ich gar keine MS habe und mich die letzten 13 Jahre verstellt habe bzw. mir die Symptome eingebildet habe?
Ich komme mir wie eine Simulantin vor!
Warum sind meine Beschwerden dann aber durch das Kortison immer wieder besser geworden?
Können Sie mir bitte erneut einen Rat geben. Ich bin gerade wirklich am Ende meiner KrÀfte. ( Bemerke eine stÀndig zunehmende Verschlechterung und man scheint mir nicht zu glauben.)
Herzlichen Dank.
Bella
PS: eine NMSO wurde vor 2 Jahren per Bluttest ausgeschlossen (AK- MOQ negativ)
Deine Frage beantwortet
Hallo Bella,
die MS-Diagnose scheint mir bei ihnen sicher zu sein. TĂ€glich wechselnde GesichtsfeldausfĂ€lle passen allerdings wirklich nicht zu einer MS. Die neurologische Untersuchung sollte bei den geschilderten Beschwerden eine Verschlechterung gezeigt haben. Falls das nicht so war und auch das MRT unverĂ€ndert ist kann eine andere Ursache fĂŒr ihre Beschwerden angenommen werden, zB ein Pseudoschub u.a.. KlĂ€ren kann ich das von hier aus natĂŒrlich nicht. Eine SPMS kann auch mit 38 auftreten, allerdings wĂŒrde das eine akute Verschlechterung nicht erklĂ€ren. In ihrem Fall ist die Situation so komplex, das nur in Kenntnis der gesamten Vorgeschichte und aller Befunde Stellung genommen werden kann. Ich habe den Eindruck das auch ihre Psyche eine Rolle spielt.
MfG
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