PatientIn „Rahel“ | 10. Aug. 2022

Liebe Experten,
ich werde versuchen, mich so kurz wie nur irgend möglich zu fassen und hoffe, dass es mir glücken wird. Ich bin 33 Jahre alt und wurde nach einem achttägigen Krankenhausaufenthalt, der mich sehr belastet und verängstigt hat, in der vorletzten Woche inkl. Arztbrief samt Diagnose "Entzündliche ZNS-Erkrankung im Sinne eines RIS" entlassen. Nach einem Zufallsbefund durch eine regelmäßig stattfindende Routine-cMRT (wegen ungefährlicher Zyste) im MVZ wurde mir dringend empfohlen, in der Notaufnahme vorstellig zu werden, da einige Läsionen (Anzahl ist mir leider nicht bekannt) entdeckt wurden, die sich mittels KM-Einsatz (juxtakortikal und kortikal) als akut entzündet und teilweise schrankengestört entpuppten.
Ich hatte im Vorfeld keinerlei Beschwerden (ab und an obligatorischer Spannungskopfschmerz - ist vermutlich vernachlässigbar?) und habe mich (zumindest physisch) völlig gesund gefühlt. Da ich somit absolut unvorbereitet ins Nichts gestürzt bin und während des Aufenthalts zunehmend panische Angst entwickelt habe, fehlt mir noch immer sicherer Boden unter den Füßen.
Nun also der relevante diagnostische Bezug: Klinisch-neurologische Untersuchungen waren unauffällig (keine fokal-neurologischen Defizite).
Auf diese wurde jedoch zunächst ein aufmerksames Auge geworfen, da ich Ende des vergangenen Jahres drei Tage nach meinem Corona-Booster einige Wochen im linken Arm und in beiden Beinen Koordinationsprobleme und muskuläre Schwäche entwickelt habe, die jedoch nurologisch untersucht wurden und organische Ursachen ausgeschlossen werden konnten. Die Diagnose lautete letztlich Dissoziative Bewegungsstörung. Die Beschwerden waren auch mithilfe eines Aufenthalts in einer akutpsychosomatischen Klinik rückläufig (teilweise auch schon früher).
Der vorläufige KH-Arztbrief (es stehen noch einige Werte aus) wurde diesbezüglich mit "fraglich" ergänzt. Wird die Diagnose nun angezweifelt? Die damalige behandelnde Neurologin und meine Ärztin für psychosomatische Medizin und Psychotherapie schienen sich hinsichtlich dieser nach Rücksprache sehr einig zu sein und ich bin nun höchst verunsichert.
Zusätzlich wurden im Verlauf des KH-Aufenthalts eine Lumbalpunktion, bei der eine oligoklonale Banden und eine rechnerische intrathekale Immunglobulin-Synthese nachgewiesen wurden (Indexwert mit 1.02 offenbar zu hoch? Mögen Sie mir sagen, was genau diese Ergebnisse bedeuten und weshalb sie gemäß Arztbrief auf ein entzündlliches Liquorsyndrom hinweisen können?) und noch eine weitere MRT des Rückenmarks vorgenommen, bei der eine weitere (nicht entzündete, nicht schrankengestörte) Läsion entdeckt wurde.Andere Liquorwerte waren unauffällig, ebenso wie die restlichen laborchemischen Untersuchungen (außer erhöhte MPV-Werte zwischen 12-13, deren Bedeutung sich mir auch nicht erschließt).
Zudem wurden Untersuchungen der evozierten Potenziale vorgenommen.
MEP: gänzlich normwertig
SEP: N.medianus kortikale Latenzen rechts normwertig, links nicht sicher reproduziert,
spinale und periphere Latenzen beidseits normwertig.
N.tibialis kortikal
beidseits formal normwertig (im Seitenvergleich von links verlängert),spinale Latenzen nicht sicher reproduzierbar, peripher beidseits normwertig.
(SEP waren im Winter noch alle unauffällig.)
VEP: Latenzen P100 rechts verlängert, links normwertig, Amplituden (75/100) beidseits unauffällig.
Auch diese Ergebnisse verängstigen mich sehr, da ich sie nicht einordnen kann.
Abschließend erwähnenswert ist, dass ich im KH mit einer dreitägigen Kortison-Stoßtherapie gegen die akuten Entzündungen behandelt und anschließend entlassen wurde.
Muss ich jetzt bald wieder mit erneut entzündeten Herden rechnen? Über das RIS wurde ich nicht aufgeklärt, stattdessen wurden bereits Termini verwendet, mit denen ich entweder nichts Konkretes anzufangen wusste oder die mich tiefgreifend verstört haben (natürlich insbesondere MS). Seitdem ich das Krankenhaus verlassen habe, fühle ich mich ernsthaft krank. Ich leide nicht nur an sich aktuell intensivierenden psychischen Krankheiten, sondern nun auch unter schmerzhaften Verspannungen, Schmerzen in Kopf, Nacken, Gesicht, Schultern, Rücken, Beinen, Armen, Händen und Füßen (vorher alltäglicher Sport und Fitness müssen nun erstmal pausiert werden), sowie bereits seit einigen Wochen unter (mal mehr oder weniger bis kaum wahrnehmbar) empfindlicher Kopfhaut insbesondere Höhe der Schläfen (seitengleich). Mich beschleicht die Panik, dass jede einzelne Beschwerde ein MS-Symptom sein könnte. Auch offenbar typische Symptome wie Wortfindungsschwierigkeiten haben sich nun kurz nach dem KH-Aufenthalt zurückgemeldet (sind mir bereits in der psychosomatischen Klinik begegnet, wenn ich sehr nervös oder explizit emotional belastet war). Sie haben mich zunächst zurück in meinen Wohnort begleitet, in dem mich die schwersten Herausforderungen erwartet haben. Sie ließen nach einiger Zeit etwas nach aber meist nur in Verbindung mit weniger belastenden Situationen. Aus Perspektive meiner Psychotherapeutin schien dieses Problem nicht beunruhigend zu sein und auch ich habe es im Umgang mit ihr kaum bemerkt. War das ein Irrtum? Ich habe nun das Gefühl meinem Körper absolut nicht mehr trauen zu können: Was kann organischen, was psychogenen Ursprungs sein? Somatisiere ich oder entspringt es meiner hypochondrischen Selbstbeobachtung, die ich derzeit nur schwerlich regulieren kann? Mittlerweile beobachte ich nahezu täglich meinen Körper sehr akribisch, überprüfe, ob ich noch angemessen sprechen und formulieren kann, oder ob ich noch in der Lage bin, problemlos meine bisher immer als komplikationslos wahrgenommene Sehkraft zu nutzen. Ich habe große Angst die aktuellen Beschwerden den Neurologen in der KH-Ambulanz (ein Termin ist erst in 5 Wochen vorgesehen) mitzuteilen, da sie wie bereits erwähnt die bisherige Diagnose skeptisch zu beäugen scheinen, ich womöglich sofort mit einer offiziellen MS-Diagnose konfrontiert werden könnte und nun ein Damoklesschwert knapp über mir schwebt, das mich glauben lässt, vielleicht schon seit geraumer Zeit unter MS zu leiden ohne es bemerkt zu haben. Ich fühle mich furchtbar - nicht zuletzt deswegen, weil ich nicht weiß, wie ich den vorläufigen Arztbrief verstehen soll (mein sporadisches "Wissen" ist da natürlich nicht hilfreich) und ich Angst habe, dass die derzeitigen Beschwerden auf neue Entzündungen hinweisen könnten. Bitte entschuldigen Sie diesen ewig langen Text. Sofern Sie die Geduld und Zeit aufbringen können, mir einige Fragen beantworten und Zusammenhänge erläutern zu können, wäre ich Ihnen wirklich ausgesprochen dankbar.

Mit den besten Grüßen
Rahel

Profilbild des Experten

Deine Frage beantwortet

Dr. med. Detlev Schneider
Neurologe|11. Aug. 2022

Sehr geehrte Rahel,

es ist jetzt bei Ihnen wichtig, Ordnung in Ihrem Fall zu bringen. Wir Ärzte tun uns schwer, wenn parallel zu organischen überlagert psychische Beschwerden mit vorliegen. Hier muss man irgendwie die Dinge voneinander trennen. Ob die Diagnose RIS wirklich richtig ist, hängt nämlich genau von der Zuordnung der klinischen Beschwerden ob. Die elektrophysiologischen Messwerte, die ja zum Teil nicht als unauffällig befundet wurden, lassen Zweifel an der Diagnose RIS aufkommen. Vielleicht sollten Sie sich in einer Klinik für MS vorstellen und alle Ihre Unterlagen und Untersuchungsergebnisse neu bewerten lassen. Es ist in meinen Augen wichtig, früh eine richtige Diagnose zu stellen, um früh eine Behandlung einleiten zu können. Selbst wenn sich die Diagnose MS bestätigen sollte, so ist dies überhaupt nicht tragisch, da es heute sehr gute Behandlungsmöglichkeiten.

Mit freundlichen Grüßen

Die Beiträge werden unverändert übernommen. Es erfolgt keine Prüfung oder Korrektur von Rechtschreibung, Grammatik oder darin getätigter Aussagen. Für die Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität dieser Beiträge übernimmt die Merck Healthcare Germany GmbH keine Verantwortung.