Noch ohne Diagnose und ratlos

Liebes Expertenteam,

ich habe nun seit fast 2 vollen Jahren verschiedene neurologische Symptome und es wurden zwischenzeitlich auch Befunde gemacht, die verdächtig auf MS waren. Da die Symptome immer stärker werden, aber eine Diagnose bisher ausblieb, wollte ich mal meine Geschichte hier erzählen und hören, was Sie dazu sagen.

Es fing alles an im März 2018 (damals war ich gerade 22 Jahre alt geworden). Zunächst hatte ich linksseitig Brustschmerzen, weswegen ich erst Angst um mein Herz hatte, was aber bald dank unauffälliger kardiologischer bzw. internistischer Untersuchungen geklärt werden konnte.
Damals wurde auch ein großes Blutbild gemacht, welches bis auf positive EBV (lt. Hausärztin eine Infektion im Kindesalter) unauffällig war.

Parallel dazu hatte ich auch (am Tag nach einem Fitnesstraining) wie eine Art extrem starken und schmerzhaften Muskelkater im linken Bizeps, sodass ich nicht fähig war, den Arm ganz durchzustrecken. Dieses Gefühl ging einher mit leichten Missempfindungen wie Kribbeln oder einem Schwellungsgefühl in dem Arm und der Hand. Wenn ich heute ein Bizepstraining mache, kehrt dieses Gefühl genau so wieder zurück und hält meist mehrere Tage.

In dieser Zeit bemerkte ich auch, dass auf meinem linken Auge die Sehschärfe nachgelassen hatte. Ich hatte zwar keine Augenschmerzen, aber dennoch kam ich auf MS und es wurde ein craniales MRT durchgeführt, wobei eine "äußerst diskrete periventrikuläre Intensitätsanhebung" gefunden wurde, die ja von der Lokalisation her zu MS passen könnte.
Eine VEP wurde auch gemacht, war aber unauffällig.

In der Zwischenzeit bekam ich neue Symptome, wie ein sehr starker Schmerz in beiden Füßen beim Stehen oder Sitzen, nicht im Laufen oder Liegen. Ebenfalls in dieser Anfangszeit habe ich mir gewisse sensible Symptome, wie ein Kribbeln oder Pieksen z. B. in Händen, Füßen, Schienbeinen, Zehen am Hinterkopf und Nacken sowie kurze, stechende Schmerzen in verschiedensten Körperregionen und erste Muskelzuckungen notiert.

Eine Lumbalpunktion wurde ebenfalls durchgeführt, die nur eine leichte Schrankenfunktionsstörung aufgrund erhöhten Albumins im Liquor anzeigte.

In den Folgemonaten kamen und gingen Symptome, was blieb war eine beginnende, leichte (gefühlte) Schwäche im linken Bein, die sich zu dem Zeitpunkt nur manchmal äußerte.

Im Sommer 2018 hatte ich mehrere Untersuchungen in der hiesigen Universitätsklinik, bei denen beim MEP eine verzögerte "ZML" und grenzwertig verlängerte Gesamtlatenz links festgestellt wurde. Ein darauf folgendes spinales MRT zeigte keine entzündlichen Läsionen.

In der Zwischenzeit (bis heute) stellten sich weitere Symptome ein bzw. die vorhandenen verstärkten sich.

Verstärkt hat sich das Schwächegefühl im linken Bein. Es äußert sich meist als ein Gefühl von Schwäche oder Instabilität um das Knie herum. Dies ist vermehrt bei Belastung wie dem Treppensteigen, nach längeren Strecken aber auch beim normalen Gehen zu spüren. Oft kommt es mir (vor allem nach Belastung) so vor, als müsste ich mich besonders auf die Bewegungen des Beins "konzentrieren", um diese auszuführen.

Zudem habe ich eine Art Haltetremor in meiner linken Hand, schon wenn ich nur ein Wasserglas halte oder die Gabel beim Essen. Dieser ist mal stärker, mal kaum bemerkbar. Auch in der linken Schulter stellt sich öfter ein Schwäche- bzw. Schweregefühl beim Heben des Arms ein.

Außerdem habe ich Faszikulationen in fast allen Körperregionen, hauptsächlich in den Beinmuskeln, aber auch an Stellen wie dem Hals oder Rumpf.

Zudem habe ich den Eindruck, dass fast sämtliche Muskeln in meiner linken Körperhälfte Atrophieerscheinungen aufweisen.
Am deutlichsten zu erkennen ist dies an der Hand, wo der Daumenballen abgeflacht ist und Rillen hat, zudem ist der Muskel zw. Zeigefinger und Daumen schmächtiger als rechts. Zwar hat mein Neurologe die Kraft des Daumens getestet und für normal befunden, aber parallel beim Ausmessen 1cm (oder sogar mehr, ich erinnere mich nicht genau) Seitenunterschied zur rechten Hand festgestellt.
Aber auch die linken Armmuskeln, der Oberschenkel und vor allem die Wade und auch der linke Fuß erscheinen mir wesentlich schmächtiger als rechts.
Seit ein paar Tagen habe ich manchmal auch ein schwer zu beschreibendes Gefühl über dem linken Auge bzw. Augenlid, welches sich in etwa wie ein leichtes Fremdkörpergefühl anfühlt.

Anfang diesen Jahres war ich erneut in der Neurologie der Uniklinik vorstellig geworden, das MEP war jetzt normal, dafür beim SSEP die Amplitude rechts niedrig-normal und links verringert.
Die körperlich-neurologische Untersuchung war zwar unauffällig, dies begründe ich aber damit, dass die meisten signifikanten Symptome wie die Beinschwäche erst nach Belastung auftreten bzw. klinisch noch schwer fassbar sind.

Der CK-Wert im Blut und ein EMG der m. Biceps brachii links und m. Gastrocnemius links waren normal.

Die Symptomatik, vor allem im linken Bein, hat sich die letzten Monate bzw. Wochen verschlechtert, die letzte Verlaufskontrolle des cran. MRT zeigte ein unverändertes Bild zur ersten Untersuchung, aber ich stehe mit lauter Fragen da und mit einer plagenden Ungewissheit über meine Gesundheit.

Könnte es sich evtl. dabei um eine PPMS handeln, mit nur einer Läsion, aber schon vorhandenem axonalen Schaden (wegen der SSEP-Amplitude)?
Wenn ich es richtig verstanden habe, ist es ja so, dass bei der PPMS eher die axonale Schädigung als die Demyelinisierung im Vordergrund steht.
Ich weiß, rein per Definition wäre es noch keine MS, da zu wenig Läsionen, aber kann es sein, dass schon zu Beginn die primär progrediente Form vorliegt und bei mir motorische Bahnen geschädigt sind, daher die Symptome? Und woher kommt es, dass die MEP in 2018 pathologisch, der Befund jetzt aber nicht mehr reproduzierbar ist, trotz anhaltender motorischer Symptome? Und wären die (von mir vermuteten) Atrophien mancher Muskeln mit MS-bedingten Schädigungen zu erklären?

Ich weiß, das sind sehr viele Fragen, aber es ist eine Möglichkeit, mal meine ganze Geschichte vorzutragen, mein Neurologe hat mich inzwischen leider als Hypochonder mit Somatisierungsstörung abgestempelt, obwohl er beim ersten MRT selbst davon sprach, dass "da etwas ist". Deshalb fürchte ich, er nimmt mich nicht mehr ernst und die letzte Untersuchung war ja leider auch nicht wegweisend.
Ich will mir hier nicht selbst eine Diagnose stellen, aber wenn man sich die Befundkonstellation mal so anschaut, dann wirkt die Kombination aus MEP, SSEP und dem MRT doch recht eindeutig - auch, wenn es gar nicht nach einer "typischen" MS aussieht.
In der Zwischenzeit habe ich auch Muskelerkrankungen bzw. neuromuskuläre Ursachen in Betracht gezogen, die normale CK und das EMG sprechen ja allerdings eher gegen diese.

Ich bedanke mich schon einmal im Voraus für Ihre Zeit und Hilfe, vielleicht haben Sie ja schon ähnliche Erfahrungen mit Patienten gemacht oder wissen um evtl. Untersuchungen, die noch hilfreich wären.

Viele Grüße