PatientIn „Betty“ | 27. Okt. 2023

Hallo,

Ich bin 35 Jahre alt und habe seit 2006 die Diagnose MS und nehme seit vielen Jahren Gilenya.

Darunter war ich viele Jahre „stabil“ hatte aber vor ein paar Jahren dann einen schweren Schub. Ich hatte lange mit den Laufen zu kämpfen, hatte vor allem mit dem linken Bein Probleme. Dank Reha etc hatte es sich aber größtenteils zurück gebildet.

Jetzt hatte ich im August einen Schub und wieder Probleme beim laufen. Diesmal ist jedoch mein rechtes Bein das Problem. Ich konnte es kaum anheben, bin sehr unsicher gelaufen. Nach Cortison stellte sich zwar eine Verbesserung ein, aber das Bein hoch bzw. Nach vorne zu bekommen war extrem anstrengend. Jetzt nach einigen Wochen Physiotherapie laufe ich deutlich besser aber ich schaffe es nicht lange/ weit zu gehen oder zu stehen.

Mein aktuelles MRT von Kopf und HWS zeigt jedoch keine Veränderung und keine Herde nehmen Kontrastmittel auf. MRT von BWS steht noch aus.

Ich bin nun total verwirrt, kann es sein dass der Schub in August ein „alter“ Herd war trotz anderer Symptome?

Manchmal habe ich das Gefühl ich werde verrückt Zweifel mich und meine Symptome durchgehend an.

Vielen Dank

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Dr. med. Detlev Schneider
Neurologe|31. Okt. 2023

Sehr geehrte Betty,

ich gehe davon aus, dass bei Ihnen ein neuer spinaler thorakaler Herd die Ursache ist. Bei einem Herd in der HWS wäre auch ein neurologisches Defizit im Bereich der Arme zu erwarten gewesen. Sie sollten das MRT der BWS abwarten. Wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, liegt einer aktive MS vor und Sie müssen gemeinsam mit Ihrer/m Neurologin/en prüfen, ob man eine Behandlungseskalation vornimmt, um zu verhindern, dass zukünftig weitere Herde entstehen. Glücklicherweise kann man einzelne wenige Herde durch fleißiges Training, wie Sie es gemacht haben, gut kompensieren. Häufen sich allerdings Läsionen, dann wird es immer schwieriger, wieder an die alte Leistungsfähigkeit anschließen zu können.

Mit freundlichen Grüßen

PatientIn „Betty“ | 30. Okt. 2023

Hallo,

Vielen herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung.
In der BWS wurde nichts gefunden. Das sind ja eigentlich gute Nachrichten, nur bin ich absolut verwirrt, da ich die Symptome hatte/ habe und nichts nachweisbar ist.

Übrigens war es 2018 bei meinem bis lang schwersten Schub ganz genauso. MRT ergab nichts neues.

2019 gab es direkt zu Beginn meiner Schwangerschaft nochmal bei einem (für mein Empfinden was die Symptome anging) kleinen Schub im Gehirn eine neue Läsion.

Wie geht man in solchen Situationen vor? Muss man trotzdem über eine Änderung der Medikamente nachdenken oder steht das überhaupt nicht zur Diskussion, da keine Verschlechterung in den Bildern sichtbar ist?

Nochmals vielen Dank und liebe Grüße

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Dr. med. Detlev Schneider
Neurologe|31. Okt. 2023

Sehr geehrte Betty,

eine nicht leicht zu beantwortende Frage. Eine Änderung der Medikation erfolgt nach klinischen und radiologischen Aspekten. Auch die Verträglichkeit der Medikation spielt eine Rolle. Da Sie ein neues, noch nicht zuvor bekanntes Defizit am rechten Bein schilderten, gehe ich von einem Schub aus, der allerdings nicht radiologisch abgrenzbar ist. Gerade bei spinalen Läsionen sind diese oft schwierig darstellbar, insbesondere dann, wenn kein KM gegeben wurde. Es obliegt jetzt Ihnen und Ihrer/em Neurologin/en anhand des bisherigen Verlaufes den weiteren Therapieplan festzulegen. Ein wie gesagt nicht einfache Entscheidung. Hilfreich kann im Verlauf die Entwicklung eines MS-Scores sein (EDSS). Verschlechtert er sich signifikant, spräche dies eher für einen Wechsel.

Mit freundlichen Grüßen

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