PatientIn „Confused Patient“ | 01. Juni 2024

Liebe Experten,

Ich schreibe, weil ich von der Entwicklung meiner Symptome sehr verwirrt bin und mich frage ob ich ausser MS noch was anderes haben könnte. Oder ob es doch PPMS und nicht RRMS ist.
Ich bin angang 30 und ich wurde im Januar mit RRMS diagnostiziert, weil ich meherer juxtakortikale Läsionen sowie zwei lange Flair/T2-hyperintense Läsion im Bereich der Clava und in Höhe HWK2/3 intraspinal ventral gelegen hatte. Kontrastmittel wurde jedoch keins aufgenommen. Zudem hatte ich eine Lumbarpunktion mit folgenden Ergebnissen moderate Pleozytose mit intrathekaler lgG-Produktion ohne Schrankenstörung, positive MRZ-Reaktion, OKBs Typ 2, Aquaporin-Ak und MOG Ak negativ. Meine ursprünglichen symptome waren super mild: leichtes kribbeln/Taubheitsgefühl im rechten Fuss und Unterschenckel und in den rechten Fingern und leicht verschwommenes sehen auf dem rechten Auge.
Nachdem ich das Krankhaus nach einer 3-Tägigen Kortisontherapie verlassen hatte sind dann langsam immer mehr Symptome dazugegekommen.
Erst wurde das Taubheitsgefühl im Bein mehr. Dann haben mein kleiner- und der Ringfinger der rechten Hand angefangen jedes mal beim schlafengehen einzuschlafen. Dann hat der rechte arm auch angefangen ab und zu zu kribbelen, und ich hatte auch ein leichtes Kribbeln in der rechten Gesichtshälfte und am Hinterkopf. Und meine rechte Körperhälfte hat sich generell steifer angefühl. Das hat bewegungen nicht verhindert, aber generell alles mit rechts erschwert und ich hatte auch öfter Muskelkater.
Im März habe ich dann mit Kesimpta angefangen und hab gehofft dass es dann erstmal aufhört. Jedoch sind seit dem langsam auch immer mehr Symptome dazu gekommen.
Erst hat ich ein letsames gefühl in den Händen wenn ich sie geschlossen habe, fast wie als würde sie Jemand zudrücken. Dann kam ein Tinutus im April dazu, da hatte ich dann einen MRT vom Kopf, da schien aber alles stabil zu sein und Kontrastmittel wurde keins aufgenommen. Mitte Mai hatte ich dann kribbeln im linken Fuß und ich kann meinen rechtemn Mundwinkel nicht mehr ganz so weit heben und ein kleiner Fleck unter meinem linken schulterblatt hat Gefühlsverändrungen wie Ameisenlauf. Da wurde dann zur kontrolle noch ein MRT meiner WS gemacht. Da war auch nichts neues. Jetzt sitze ich hier und meine rechte Gesichtshälfte fühlt sich seit eingien Stunden so an, wie als würde sie jemand nach unten ziehen und das Gefühl zieht sich bis in den Hals.

Generell sind alle meine Symptome immer langsam dazu gekommen. Und die meisten Symptome sind nicht durchgehend da und tauchen oft Abends wieder auf oder kommen mal für ein par Tage oder Stunden und nehmen dann wieder ab. Und ich bin sehr verwirrt, was das bedeutet. Für mich klingt das nicht nach einer Schubförmigen MS. Oder verstehe ich falsch wie man einen Schub definiert? Habe ich doch PPMS? Oder habe ich vielleicht MS und noch was anderes? Und wenn ja, was könnte das sein? Ist PML da eine Möglichkeit? Gibt es andere Dinge, die ich abklären sollte? Ich bin sehr verwirrt über diese Entwicklung weil ich 1. Dachte, dass wenn neue symptome auftreten das mit einem Schub zusammenhängt, bei dem dann ja auch Kontrastmittel aufgenommen werden sollte und 2. weil mit Kesimpta ja erstmal nichts mehr passieren sollte. Wie würden Sie die Situation bewerten?

Entschuldigung für die lange Nachricht und vielen Dank im Vorraus,

Ein verwirrter Patient

Profilbild des Experten

Deine Frage beantwortet

Dr. med. Detlev Schneider
Neurologe|03. Juni 2024

Sehr geehrter Fragesteller,

wenn man seine Diagnose neu bekommt, ist man extrem sensibilisiert auf seinen Körper und man hat große Angst, erneut Schübe zu bekommen. Dies kann manchmal dazu führen, dass man Dinge falsch einordnet und fehldeutet. Eine regelmäßige neurologische Untersuchung, ergänzende Messungen und deren Vergleich im Verlauf können helfen, Befunde besser einzuordnen. Eine schubförmige Verlaufsform geht nicht in 2 Jahren in eine SPMS über. Wenn Sie primäre einen Schub hatten, dann handelt es sich um eine schubförmige Verlaufsform. Wie bei allen Patienten müssen MRT-Untersuchungen im Verlauf erfolgen, um die Therapie zu überprüfen.

Mit freundlichen Grüßen

PatientIn „Confused Patient“ | 03. Juni 2024

Sehr geehrter Dr. med. Detlev Schneider,

Danke für die Antwort. Was wenn ich mir nicht sicher bin ob ich je einen Schub hatte? Das MRT, bei dem mein Läsionen aufgefallen sind wurden nur zur Abklärung von einem kurzen (ca. 30 min) teilweisen Sehausfall im November gemacht und nach diesem MRT sind mir dann meine ersten Symptome aufgefallen (die wie gesagt sehr mid waren) und dann zur Diagnose eines Schubs geführt haben. Damals wurde dann noch der MRT von der WS gemacht, aber da wurde ja auch kein Kontrastmittel aufgenommen. Der Fakt, dass ich keinen klaren Schub hatte ist mit ein Grund warum ich mich frage ob ich PPMS habe oder MS und noch etwas anderes.

Mit freundlichen Grüßen

Profilbild des Experten

Deine Frage beantwortet

Dr. med. Detlev Schneider
Neurologe|03. Juni 2024

Sehr geehrter Fragesteller,

hier wird der weitere Verlauf zeigen, was genau vorliegt. Es gibt leider keine Parameter aus der klinische Verlauf, zwischen RRMS und PPMS zu unterscheiden. Bei der PPMS hat man eine neurologische Verschlechterung ohne abgrenzbare Schübe.

Mit freundlichen Grüßen

Die Beiträge werden unverändert übernommen. Es erfolgt keine Prüfung oder Korrektur von Rechtschreibung, Grammatik oder darin getätigter Aussagen. Für die Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität dieser Beiträge übernimmt die Merck Healthcare Germany GmbH keine Verantwortung.