Jetzt doch MS?

Liebes Expertenrat-Team,

Ich habe leider ziemlich anstrengende Wochen hinter mir.
Nach einem Papillenödem unklarer Genese im März wurde sämtliche MS Diagnostik durchgeführt (MRT, Liquor, VEP, keine Rotentsättigung, keine Bewegungsschmerzen) – alles ohne wirklichen Befund. Im MRT wurde lediglich eine fragliche diskrete Kontrastmittelaufnahme am Sehnerv beschrieben, Liquor war komplett in Ordnung (eine unspezifische Schrankenstörung wurde beschrieben), Oligoklonale Banden waren negativ – und eine Expertin für MS des Krankenhauses hat mit mir nochmals eine Befundbesprechung gemacht und ausdrücklich gesagt, dass es keinen Hinweis für MS gibt (sie hat auch die Bilder des MRT angeschaut und meint auch hier keinen Zusammenhang mit einer MS zu sehen). NMO und MOG wurde auch untersucht, Gott sei Dank ebenfalls negativ, genauso wie Borreliose und Sarkoidose. Ich hatte super viel Glück, der Neurologe war wirklich genau.

Nach einer Kortisonbehandlung wegen des Ödems (3x1000mg Urbason) ging es mir wirklich verdammt dreckig, wenn ich das direkt so ausdrücken darf, vor allem psychisch, aber auch körperlich. Ich hatte auch schon mal eine Lungenembolie, das Cortison hat da die Probleme, die ich nach der PE mit dem Herz hatte leider wieder „aktiviert“

Ich habe wirklich lange gebraucht um mein Leben wieder halbwegs (!) im Griff zu haben. Gut geht’s mir noch nicht… Dabei bin ich erst knapp über 30.

Das Ödem ging nach der Therapie mit dem Cortison weg, allerdings habe ich nun eine Atrophie des Sehnervs. Lt. Ärzten ein „normaler“ Prozess nach einem Ödem, ich solle mir keine Sorgen machen, das dünner werden des Sehnervs sollte jetzt dann aufhören und hoffentlich der Rest des Sehvermögens erhalten bleiben. Es wurde im Mai noch ein VEP gemacht, welches (bis auf eine etwas niedrigere Amplitude als bei dem im März) in Ordnung war.

Ich habe wirklich lange gebraucht um diesen Schock (für mich war das wirklich ein Schock, morgens aufzuwachen und plötzlich weniger zu sehen, da kam einiges von der PE wieder hoch) und vor allem diese Ungewissheit, was denn dieses Papillenödem ausgelöst haben könnte, halbwegs „verdauen“ zu können, aber mit der Zeit wurde es besser, bis letzten Freitag…

Ich war zur Kontrolle beim Augenarzt im KH, welcher wieder eine weitere Ausdünnung des Sehnervs feststellte (VEP wurde wiederholt, bis auf die etwas niedrigere Amplitude als im März wieder in Ordnung, das passe aber lt. AA zur Atrophie. Das VEP vom Mai war leider „verschwunden“, daher kein Vergleich dazu möglich; Latenz in Ordnung – Werte immer ziemlich gleichbleibend zum März, nicht verlängert).

Ich habe ihm dann auch gesagt, dass ich seit ca. 2-3 Wochen rechts unten im Gesichtsfeld (OD) ständig ein Flimmern sehe, vor allem, wenn ich auf helle Flächen schaue.
Ich dachte, dass das einfach von dieser Sehnervatrophie kommt, und hab es eigentlich ganz gut geschafft, dass mir das nicht allzu viel Angst gemacht hat.

Doch dann meine der Augenarzt doch plötzlich, dass das eigentlich nicht von dieser Atrophie oder dem Ödem kommen kann und wahrscheinlich ein Vorzeichen einer MS ist.

Ich bin nur mehr geschockt und wirklich verzweifelt und muss Sie nochmals um Rat fragen – wie „realistisch“ ist das, dass das jetzt plötzlich doch eine MS oder ein Vorzeichen für eine MS ist?
Soll ich diesen ganzen Untersuchungsmarathon jetzt nochmal durchmachen?

Ich meine mir ist klar, dass keiner weiß, was die Zukunft bringt, aber dass das so kurz nach diesen vielen Untersuchungen, die eindeutig keine MS gezeigt haben, plötzlich doch eine MS sein soll macht mir doch wieder große Angst.

Vielen Dank für Ihre Rückmeldung!