Hohe Läsionlast im Rückenmark
Guten Tag,
Ich bin eine junge Frau Anfang 20. Meine Diagnose habe ich Ende Januar/Anfang Februar 2024 erhalten: G35.1. Seitdem bin ich schon ein bisschen verunsichert, aber es ging noch, da es bis vor ein paar Tagen hieß, dass es gut aussieht. Ich war Emde Januar eine Woche im Krankenhaus wegen Verdachtes auf MS. Im Dezember kribbelten meine Füße und Beine und wurde daraufhin zum MRT geschickt. In der Radiologie hieß es erstmal ach ne ich sehe keine MS in den Bildern. Als ich die Besprechung mit meinem alten Neurologen hatte, hat er mich sofort ins Krankenhaus geschickt. Dort wurde eine Lumbalpunktion gemacht und ein MRT vom Gehirn. Es hieß immer, dass ich nur 3 Läsionen im Rückenmark habe und viele im Gehirn, genauer 11 ( 10 kleine verteilt und eine größere im Kleinhirn). Wegen der Läsion im Kleinhirn habe ich auch Zeposia verschrieben bekommen. Am Mittwoch haben meine Beine wieder angefangen zu kribbeln, wie im Dezember. Dies mal war es aber ein bisschen anders, es ging und kam wieder. Ich bin daraufhin in die MS Ambulanz gefahren und habe für 3 Tage Kortison bekommen. Ob es ein Schub war, kann mir keiner sagen. Ich war aber schon ein bisschen genervt, weil sie keiner meine MRT Bilder von der Brust- und Ledenwirbelsäule wirklich angeschaut hat. Am Mittwoch hieß es ich habe viel mehr Läsionen im Rückenmark als im Gehirn, dies wurde mir davor noch nie gesagt und auf meine Frage, ob ich irgendwelche aktive Herde habe, kam immer nur ein Nein und es sei nicht so schlimm im Rückenmark. Ich wollte aber unbedingt, dass jemand sich meine Bilder anschaut und mir genau erklärt, wo ich was habe. Gestern kam die Überraschung… Ich hatte bereits in Januar 2 aktive Herde, die kein Neurologe in der Klinik gesehen hat, weder der Oberarzt noch der Chefarzt noch irgendjemand kam auf die Idee, sich die Bilder genauer anzuschauen. Ich wurde nur blöd angeguckt, wenn ich Fragen zu den Läsionen oder zur Lumbalpunktion oder überhaupt zu irgendwelchen Ergebnissen gestellt habe. Ich bin echt verunsichert und gestern meinte der Neurologe es sieht prognostisch schlecht aus. Seitdem denke ich nur an… wann lande ich im Rollstuhl. Ich würde gerne wissen wollen, ob eine hohe Läsionlast im Rückenmark echt so schlimm aussieht und ob Läsionen sich zurückbilden können (auf diese Frage habe ich unterschiedliche Antworten bekommen)? Von meinem Bericht ausgehend wie sieht Ihre Prognose aus? Ich weiß nicht, was ich machen oder denken soll. Es ist momentan keine leichte Phase.
Ich bedanke mich für Ihre Zeit!
MfG
Deine Frage beantwortet
Sehr geehrte Mimi,
in meinen Augen hilft Ihnen die Beantwortung der Frage, wie genau in Prozent Ihre Prognose aussieht nicht weiter. Was würden Sie ändern wenn ich sagen würde, Ihre Prognose ist zu 34 oder 68 % schlecht ? Es wäre ohnehin spekulativ. Keiner kann dies genau sagen. Wichtig ist, dass man für Sie eine geeignete Therapie findet, mit der man die Erkrankung in der Aktivität drosseln oder sogar zum Stillstand bringen kann. Ja, Sie haben wohl eine aktive MS und ja, spinale Verlaufsformen in jungen Jahren sind eher problematisch. Es wird jetzt darauf ankommen, Symptome richtig zu deuten und zu bewerten. Machen Sie regelmäßige gleichförmige Übungen (Gehstrecke auf Zeit, Einbeinstand auf Zeit, Seiltänzergang, ... es gibt noch viele Möglichkeiten). Verändern sich die Werte, so sollte eine neurologische Vorstellung (mit EDSS-Score Bewertung) und Therapie folgen. Der klinische Befund ist das, was einen primäre leiten sollte. Die MRT-Verlaufsbilder natürlich auch, aber über die Akuttherapie entscheidet die Klinik. Bewahren Sie Ruhe, informieren Sie sich gut über Ihre Erkrankung und halten Sie engen Kontakt zu Ihnen vertraute Ärzte.
Mit freundlichen Grüßen
Die Beiträge werden unverändert übernommen. Es erfolgt keine Prüfung oder Korrektur von Rechtschreibung, Grammatik oder darin getätigter Aussagen. Für die Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität dieser Beiträge übernimmt die Merck Healthcare Germany GmbH keine Verantwortung.
