Britta (33): „Bleibt der MS-Therapie treu!“

„Mittlerweile würde ich sagen, dass der Verein meine MS-Familie ist“

Von ihrer Lebenslust und quirligen Art hat Britta seit unserem letzten Gespräch zum Glück nichts eingebüßt. Damals ging es um ihren Umgang mit der MS im Privaten und Beruflichen und wie sehr ihr der Austausch mit anderen Betroffenen dabei hilft. Doch die gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerin hat noch mehr zu berichten. Unser zweites Gespräch stand deshalb voll im Zeichen der MS-Therapie: die Therapieentscheidung und wie Britta daran beteiligt war, wie sie die Behandlung in ihren beruflichen und privaten Alltag integriert und vor allem, warum es ihr so wichtig ist, der Therapie auch treu zu bleiben.

„Mir war es wichtig, möglichst schnell mit der MS-Therapie anzufangen“

Was war für Dich bei der Therapieentscheidung ausschlaggebend?

Ich wollte nach der Diagnose MS vor allem schnell damit starten, aber es war mir wichtig, dass ich ein relativ normales Leben führen kann. Meine Therapie sollte mich nicht mit Nebenwirkungen „erschlagen“.

Warum war es für Dich wichtig, nach der Diagnose schnellstmöglich mit einer wirksamen Therapie zu beginnen?

Allein schon, damit die Entzündungsherde nicht mehr werden und die Krankheit nicht voranschreitet. Damit es mir weiterhin so gut geht, wie es mir geht. Deshalb habe ich zugesehen, möglichst schnell damit zu starten.

Wie lief der Therapieentscheidungsprozess bei Dir ab und wie warst Du daran beteiligt?

Als man mich nach der Diagnose aus dem Krankenhaus entlassen hat, hatte ich ordentlich viele Broschüren dabei. Die konnte ich mir zu Hause erstmal angucken, bis ich einen Termin bei meiner niedergelassenen Neurologin hatte. Da bekam ich dann gefühlt nochmal denselben Stapel Papier. Meine Neurologin hat mir dann aber im Gespräch aufgezeigt, welche Therapie für mich in Frage kommen würde und mir alles zur Behandlung erklärt. Das war vor 10 oder 11 Jahren, da gab es noch nicht ganz so viele Möglichkeiten. Ich habe mich letztendlich zusammen mit ihr für eine Basistherapie entschieden.

Wie und wo informierst Du Dich aktuell über MS und/oder mögliche Therapieoptionen?

Zum einen weiterhin über meine Neurologin. Damals nach der Therapieentscheidung habe ich auch viel mit meiner MS-Nurse darüber gesprochen. Von ihr habe ich viele Informationen bekommen. Heute passiert das auch über meinen Verein Living MS e.V., denn dort gibt es viele Möglichkeiten zum Austausch. Jeder hat ganz andere, verschiedene Erfahrungen gemacht. Ich selbst habe nur meinen eigenen Weg.

„Therapietreue bei unserer MS-Therapie ist etwas enorm Wichtiges, was wir als Patienten für die Stabilität der MS machen können“

Wie schaffst Du es, die Therapie in Deinen Berufsalltag und Dein Privatleben zu integrieren?

Heute klappt das viel besser als vor 10 oder 11 Jahren. Auch mit 2 Kindern. Jetzt habe ich eine Therapie, mit der ich nicht jeden Tag konfrontiert werde. Nebenwirkungen sind nicht vorhanden oder spürbar. Daher funktioniert das ganz gut. Ich muss nicht jeden Tag dran denken, wann ich das nächste Mal meine Medikamente einnehmen muss.

Wie stehst Du zum Begriff Adhärenz bzw. Therapietreue?

Der Begriff Therapietreue ist, wie ich finde, ein sehr, sehr wichtiger Punkt bei unserer Erkrankung. Ich habe leider schon viele Patienten kennengelernt, die sagen: „Mir geht’s gut, warum soll ich die Therapie weitermachen? Wenn ich damit aufhöre, dann hab‘ ich auch keine Nebenwirkungen mehr.“ Doch die Frage sollte in so einer Situation immer sein, was passiert, wenn der Patient mit der Therapie aufhört. Ich habe leider schon selbst gesehen, dass es da ganz schnell bergab gehen kann. Mir ist es wichtig, dass nicht nur ich selbst, sondern auch die MS-Betroffenen, die ich kenne, therapietreu bleiben. Damit es uns weiterhin gut geht und wir so weitermachen können wie jetzt.

Außerdem möchte ich noch ergänzen: Ich finde, Therapietreue ist etwas enorm Wichtiges, was wir nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern auch für uns selbst machen können, damit die MS stabil bleibt.

Wie schaffst Du es, bei Deiner Therapie immer am Ball zu bleiben? Benutzt Du dafür auch digitale Hilfsmittel?

Zu Beginn meiner aktuellen Therapie habe ich eine App benutzt. Aber man hat dann doch so viele davon auf dem Handy, dass man schnell den Überblick verliert. Ich bin deshalb inzwischen eher old school unterwegs. Wenn ich Termine habe oder ein Check-up auf dem Plan steht, mache ich mir immer eine kleine Checkliste und Notizen. So kann ich alle Untersuchungen und Termine nacheinander abhaken und bin beim Arztgespräch vorbereitet und habe meine Fragen zur Hand.

„Ich wähle den offenen Umgang mit MS, privat und mit meinem Arzt“

Bist Du Teil einer MS-Community oder engagierst Du Dich in Verbänden?

Ich habe vor 8 oder 9 Jahren mit meiner damaligen MS-Nurse einen Verein (Living MS e.V.) gegründet, der sich aus einem Stammtisch für MS-Betroffene entwickelt hat. Vor der Pandemie haben wir uns einmal im Monat getroffen, dann mussten wir unsere Treffen virtuell abhalten. Heute ist es zum Glück wieder möglich, dass wir uns persönlich treffen. Das hilft mir, die MS auch immer mal wieder „an meinem Leben teilhaben“ zu lassen. Keiner möchte ja den MS-Stempel auf der Stirn tragen, aber ganz in den Hintergrund möchte man die Krankheit dann trotzdem nicht schieben. Darum finde ich es toll, sich regelmäßig mit anderen Betroffenen zu treffen oder in Kontakt zu sein. Mittlerweile würde ich sagen, dass mein Verein meine MS-Familie ist.

Was möchtest Du anderen Betroffenen noch mit auf den Weg geben?

Bitte wählt den offenen Umgang mit eurer Erkrankung und macht kein Geheimnis daraus. Ich habe echt positive Erfahrungen gemacht. Wenn es euch mal nicht gut geht, müsst ihr euch nicht rechtfertigen. Wenn ihr krankgeschrieben seid, wird nicht hintenrum getuschelt und Gerüchte in die Welt gesetzt. Was mir aber auch wichtig ist oder euch auch sein sollte: Pflegt einen offenen Umgang mit eurem Arzt. Dass man mal was hinterfragt oder nochmal nachfragt, was der Arzt als selbstverständlich sieht. Und vor allem, dass man therapietreu bleibt, auch wenn es einem gut geht. Euch geht es ja gut, weil ihr die Therapie habt, und so soll es auch bleiben.

Danke Britta, für dieses erneut tolle Gespräch und dafür, dass Du Dich noch einmal unseren Fragen „gestellt“ hast.

DE-NONNI-00488, Stand 06/23