Tina (53) und die unsichtbare Multiple Sklerose: „Never give up!”

Tina ging es wie vielen anderen – Nach der Diagnose Multiple Sklerose kam die Depression

Wann hast Du die ersten Symptome bemerkt und wie kam es dann zur Diagnose?

2003 habe ich meine Diagnose bekommen. Ich hatte Augenschmerzen und bin zum Augenarzt gegangen, der mich dann weiter an die Neurologie verwiesen hat. Bei den anschließenden Untersuchungen wurde eine Entzündung festgestellt und der Verdacht auf MS letztendlich bestätigt.

Da ich mit MS bis dahin keine Erfahrung hatte, wollte ich mich erstmal darüber informieren. Die erste Anlaufstelle war das Internet. Da habe ich mich schlau gemacht, aber teilweise auch dummgelesen. Denn was ich dort nicht gefunden habe, waren Berichte, Interviews oder irgendwelche anderen Quellen, die mir Mut gemacht haben. Überall habe ich nur von den schlimmsten Folgen der MS, wie Behinderung und Inkontinenz, gelesen. Und natürlich habe ich mich dementsprechend selbst schon im Rollstuhl gesehen. Spätestens ab diesem Zeitpunkt ist für mich die Welt zusammengebrochen.

2005 sollte mir eine Reha helfen. Stattdessen wurde es nur schlimmer, weil ich dort noch direkter mit der MS konfrontiert wurde. Ich bin also noch depressiver und verängstigter geworden. Und habe mich danach lange Zeit gefragt, wie ich es jetzt wieder aus diesem Loch schaffen soll. Am Ende hat es der Sport geschafft, mir beim Umgang mit der MS zu helfen. Ich war schon von Kindesbeinen an sportlich und habe mich lange Zeit mit Rennrad und Mountainbike fahren beschäftigt. Und habe eben damit auch wieder angefangen. Am Anfang waren das auch eher gemütliche Fahrten, aber sie wurden mit der Zeit immer mehr und öfter. Ich habe auch die Chance genutzt und bin mit dem Fahrrad zur Arbeit gefahren. Das hat mich quasi wiederbelebt und die Erkrankung mehr in den Hintergrund gerückt. Auch wenn ich in dieser Zeit Schübe hatte, habe ich mich langfristig nicht davon abbringen lassen aktiv zu sein, z. B. habe ich auch bei einem Trainingslager für’s Rennrad fahren auf Mallorca während dieser Zeit teilgenommen. Inzwischen weiß ich: MS ist kein Synonym für physische Behinderung. Ich lebe seit 20 Jahren mit der MS und habe mich damit arrangiert. Bei Fällen wie meinem gibt es stattdessen ein anderes Problem. Denn Betroffenen mit einem „guten“ Verlauf sieht man die Krankheit nicht an und es fällt mir schwer damit umzugehen.

Wie sah Dein bisheriger MS-Verlauf aus?

Ich merke meine MS vor allem, wenn ich unter Stress stehe. In diesen Momenten ist meine linke Körperseite betroffen. Da trat auch mein erstes Symptom, meine Sehnerventzündung auf. Das geht so weit, dass sich das sogar auf meinen Gang auswirkt. Der linke Fuß macht dann mehr oder minder, was er will.

Ich bin auch oft von Schmerzen betroffen und bekomme regelmäßig eine Physiotherapie gegen Verspannungen. Aber ich weiß nicht genau, ob diese mit der MS zusammenhängen oder nicht. Ich habe schon vor einiger Zeit aufgehört alles der MS in die Schuhe zu schieben. Manche Erscheinungen kommen auch durchs Alter und andere Erkrankungen.

Worauf sich die MS bei mir aber definitiv auswirkt, ist die Gedächtnisleistung. Da trifft sie mich am schlimmsten. Ich habe Wortfindungsstörungen, verdrehe Wörter und Buchstaben, habe Gedächtnisprobleme, meine Aufmerksamkeitsspanne nimmt zeitweise sehr stark ab. Ich fühle mich teilweise wie ein hyperaktives Kind.

Meine aktuellen Untersuchungen zeigen auch aktive Entzündungsherde, die jetzt weitere Untersuchungen nach sich ziehen werden – mit entsprechenden Gesprächen zur weiteren Behandlung. Auch wenn es blöd klingt, aber ich bin dankbar dafür, dass mein Verlauf so ist, wie er ist. Weil ich weiß, dass es Menschen mit wesentlich härteren Schicksalen gibt. Ob mit MS oder anderen Erkrankungen.

Trotz Tinas offenem Umgang mit der Multiplen Sklerose – Psyche und Fatigue sind unsichtbar und werden oft nicht wahrgenommen

Bist Du mit Deiner MS offen umgegangen und wie hat Dein Umfeld reagiert?

In meinem sozialen Umfeld, Familie, Arbeit, Freunde, habe ich die Erkrankung am Anfang komplett geheim gehalten. Ich wollte nicht, dass es jemand erfährt. Alles, was die MS betraf, habe ich in mir weggesperrt und mich quasi eingeigelt. Ich habe mich so sehr abgeschottet, dass ich in ein tiefes depressives Loch gefallen bin.

Die erste Person, die es erfahren hat, war meine Cousine. Sie war verständlicherweise erstmal geschockt, hat aber versucht mich normal zu behandeln. Vor meinen Eltern habe ich es auch lange Zeit geheim gehalten. Als ich es ihnen dann doch gesagt habe, hat mich die Fürsorge fast schon erdrückt. Ich musste regelrecht um meine Unabhängigkeit kämpfen und ihnen begreiflich machen, dass ich immer noch allein für mich sorgen kann. Es ist also nicht so, dass ich keine Hilfsangebote bekommen hätte. Ich konnte sie nur nicht annehmen. Aber vielleicht ist genau das der Punkt. Wir als Betroffene sollten vielleicht auch lernen die Hilfe, die uns angeboten wird, anzunehmen. Gerade wenn es uns schwerfällt.

In der Arbeit hat es sich mit der Zeit eher inoffiziell hinter vorgehaltener Hand herumgesprochen. Aber direkt angesprochen hat mich niemand darauf. Daran hat sich auch nichts geändert, nachdem ich es, Jahre später, selbst kommuniziert habe. Es gab niemanden, der mal gefragt hätte, wie es mir geht oder sich erkundigt hätte, was die MS für mich bedeutet. Das Thema wird, wenn, dann nur am Rande angeschnitten. Generell ist es in meinem weiteren Umfeld – bis auf ein paar Ausnahmen – eher so, dass, wenn es um die MS geht, die Gespräche grundsätzlich von mir ausgehen. Ich habe das Gefühl, dass das Thema ignoriert wird. Die Leute sehen in mir eine sportliche, aktive Frau. Die psychischen Probleme, die MS bei mir auslöst, oder die Fatigue werden nicht wahrgenommen. Vielleicht auch, weil man es bei mir eben nicht so offensichtlich erkennen kann.

Das soll jetzt aber nicht heißen, dass ich nicht ganz viele großartige Menschen um mich habe. Im Gegenteil, ich bin sehr froh um mein soziales Netz, das mich unterstützt. Vor ein paar Jahren habe ich dazu noch die Liebe meines Lebens gefunden. Er weiß auch über meine MS Bescheid und steht vollkommen hinter mir. Er fragt mich auch regelmäßig, wie es mir geht und hilft mir, wo er nur kann. Die Schwierigkeit, vor der ich dabei stehe, ist, dass ich es so bisher nicht kannte und es mir daher schwerfällt es anzunehmen.

Wie gehst Du in einem Umfeld, in dem Deine Erkrankung zum großen Teil ignoriert wird, mit Deinen Symptomen, wie Fatigue und Depression um?

Ich mache das Einzige, was ich machen kann. Es offen ansprechen. Wenn ich z. B. von Fatigue betroffen bin, dann spreche ich aus, dass ich gerade erschöpft bin und auf der Stelle einschlafen könnte. Leider wird es aber dennoch nicht wirklich verstanden. Stattdessen wird es heruntergespielt, in dem andere mit „Oh ja, ich auch!“ einstimmen. Es fehlt das Verständnis, dass Fatigue keine normale Müdigkeit ist. Auch mein Partner ist bzw. war damit teilweise überfordert, weil ich manchmal abends auch schon um 20 Uhr ins Bett gehe. Er musste auch erst lernen damit umzugehen.

Bezüglich meiner Depressionen habe ich in meinem Freundeskreis auch nur eine Person, mit der ich wirklich offen darüber sprechen kann. Bei anderen Freunden spreche ich es aufgrund früherer Erfahrungen nur ungern oder überhaupt nicht mehr an. Eines der schlimmsten Erlebnisse, die ich in der Vergangenheit gemacht hatte, war mit einem Bekannten. Er hatte immer Spitznamen für die Menschen in seiner Umgebung. Und ich habe dann irgendwann herausgefunden, dass ich bei ihm „der Psycho“ war. Das hat mir ganz schön zugesetzt. Inzwischen weiß ich damit besser umzugehen und habe für mich gelernt, meine psychischen Probleme zu akzeptieren. Das fällt nicht immer leicht, aber ich versuche ihnen trotzdem proaktiv zu begegnen. Ich bin z. B. seit 2005 in psychologischer Behandlung. Dort habe ich unter anderem gelernt, dass „sich mitteilen“ nicht gleich „jammern“ bedeutet und ich durchaus das Recht habe, auch über negative Themen und Gefühle zu sprechen.

Wandern mit Multipler Sklerose – Tinas große Stütze

Du hast erwähnt, dass Dir der Sport geholfen hat, Deine Depression zu überwinden. Welchen Herausforderungen hast Du Dich hier gestellt und gibt es Leistungen, auf die Du besonders stolz bist?

Ja, da gab es gleich mehrere.

Eines Tages kam jemand bei der Arbeit auf mich zu und sagte, dass bei uns Teams für die Challenge Roth aufgestellt werden (Anmerkung der Redaktion: Die Challenge Roth ist der weltweit größte Wettkampf im Bereich der Triathlon-Langdistanz und setzt sich zusammen aus 3,9 km Schwimmen, 180 km Radfahren und 42 km Marathonlauf.). Eine Schwimmerin und eine Läuferin wären schon gefunden, aber eine Radfahrerin fehle noch. Meine erste Antwort darauf war: „Seid ihr verrückt? Ich fahr doch keine 180 km Fahrrad!“ Trotzdem habe ich mir meine Gedanken dazu gemacht, eine Nacht drüber geschlafen und am nächsten Tag doch zugesagt. Während des Trainings war ich schon nach 30 km vollkommen fertig und habe mich gefragt, wie ich so doof sein konnte, um zu so einer Tour zuzusagen. Aber ich hatte zugesagt, daher blieb mir nichts anderes übrig, wie eine Verrückte zu trainieren.

Juli 2008 war es dann soweit. Sämtliche Bedenken waren weg. Es war so ein großartiges Gefühl einfach nur vor Ort zu sein, in dieser Atmosphäre Rennrad zu fahren. Da war mir alles egal: Die Krankheit oder ob ich vom Rad falle. Es hat geregnet an dem Tag, es war eiskalt, ich habe gefroren, aber ich war so glücklich, einfach fahren zu können. Am Ende bin ich die 180 km wirklich gefahren und habe mir damit bewiesen, dass ich es kann. Ich war so begeistert, dass ich mit meinen Arbeitskollegen 2009 und 2010 wieder angetreten bin. Zwischen damals und jetzt liegen natürlich ein paar Jahre und ich bin nicht mehr ganz so fit. Aber aktuell habe ich mein E-Bike, das mir auch richtig guttut.

Ein paar Jahre später habe ich das Wandern für mich entdeckt. Ich habe ein Buch über den Jakobsweg gelesen und habe seitdem immer wieder mit dem Gedanken gespielt, ebenfalls diesen Weg zu gehen. 2018, nach meiner Scheidung, habe ich mich dann wirklich dazu durchgerungen. Mein Jakobsweg (Anmerkung der Redaktion: Es gibt in Europa mehrere Jakobswege, die Pilger laufen können. Der Bekannteste ist der Camino Francés, der sich über 800 km erstreckt. Allen Wegen gemeinsam ist, dass sie in Santiago de Compostela enden.) war insgesamt 450 km lang. Insgesamt, weil ich ihn leider in Etappen laufen musste. Denn bei meiner ersten Pilgerreise habe ich mir 60 km vor Santiago den Fuß gebrochen. Das ist zwar schon rund auf der Hälfte der Strecke passiert, aber ich habe die Schmerzen auf wunde Füße und meine Gesundheit geschoben. In meinem Kopf war es vollkommen normal geworden, dass ich Schmerzen aufgrund meiner körperlichen Verfassung in Kauf nehmen muss. So habe ich nicht bemerkt, dass ich mich doch ernsthaft verletzt hatte. Trotzdem konnte ich eben irgendwann nicht mehr und war entsetzlich enttäuscht.

Letzten Endes hat mir ein Priester dabei geholfen, mit dieser Niederlage Frieden zu schließen. Bei den erwähnten 60 km vor Santiago bin ich in eine Kathedrale gegangen und bin mit dem Priester ins Gespräch gekommen. Dabei habe ich erwähnt, dass es mich sehr mitnimmt, dass ich die Reise nicht zu Ende bringen kann. Er hat mir dann wieder vor Augen geführt, dass es letzten Endes eben nicht um dieses Stück Papier, die Compostela (Anmerkung der Redaktion: Pilgerurkunde, die in Santiago bei Beendigung des Jakobswegs ausgestellt wird.), geht. Die Erfahrungen, die ich während dieser Reise gemacht und auch die Strecke, die ich bereits zurückgelegt hatte, kann mir keiner nehmen.

Auch wenn ich mit dieser Leistung zufrieden war und bin, hat mir mein Ehrgeiz trotzdem keine Ruhe gelassen. Also habe ich 2022 die letzten km und damit meinen Jakobsweg beendet. Ich bin nach Spanien geflogen, habe mich mit dem Taxi auf den 100 km Stein zurücksetzen lassen und bin ab da nach Santiago gelaufen. Auf dieser Reise war auch mein emotionalster Punkt auf meinem gesamten Jakobsweg: Der erste Blick auf Santiago. Das war von einem Berg aus, den viele auf ihrem Jakobsweg passieren müssen. Dort kann man die unterschiedlichsten Reaktionen der Pilger erleben. Manche lachen oder schreien, andere gehen aber auch ungerührt weiter. Ich bin dort vor Glück in Tränen ausgebrochen und habe geheult wie ein kleines Kind. Bestimmt eine Stunde lang. Glücklicherweise lassen die anderen Pilger einen dann in Ruhe. Eben weil man es kennt, dass sich die Emotionen dort entladen.

Ich muss zugeben, dass ich sehr stolz auf diese Leistung bin. Denn am Ende bin ich mit über 50 Jahren trotz aller körperlichen und psychischen Widrigkeiten, mit einem 10 kg schweren Rucksack und streckenweise mit einem gebrochenen Fuß, insgesamt 550 km durch Spanien gelaufen und habe mich von meinem Ziel nicht abbringen lassen. So bin ich am Ende doch noch zu meiner Compostela gekommen. Und habe mir selbst bewiesen, dass ich gegen mich selbst gewinnen kann.

Was war das Verrückteste, was Du auf Deiner Reise erlebt hast?

Das war eher ein Schreckmoment, der zuerst ziemlich gruselig war. Ich lief allein durch den Wald, es war noch recht dunkel und etwas neblig. Da kommt mir mitten im Wald ein Mann in Badelatschen und Bademantel entgegen. Dass ich mich erschrocken habe, ist noch milde ausgedrückt. Ich hatte panische Angst in dem Moment. Erst als ich weiter gelaufen bin, habe ich seinen Wohnwagen gesehen. Im Nachhinein glaube ich, dass es ihn mindestens genauso erschreckt hatte und der arme Mann eigentlich nur seiner Morgenroutine nachgehen wollte. Stattdessen kam ihm auch aus dem Nichts eine fremde Frau entgegen. Die Begegnung hatte einen bleibenden Eindruck bei mir hinterlassen.

Gibt es neben dem Sport noch weitere Kraftquellen, die Dir helfen, Deine Lebenslust beizubehalten?

In der Zeit nach der MS-Diagnose war es nur der Sport. Wahrscheinlich sogar viel zu viel Sport. Teilweise habe ich Suchtverhalten bei mir bemerkt.

Aktuell ist das, was mir am besten hilft, die Natur. Ich bin unwahrscheinlich gerne in den Bergen, den Wäldern, höre den Vögeln beim Singen zu. Mir reicht es auch schon, auf einer Mooswiese zu sitzen und die Atmosphäre um mich herum wahrzunehmen. Einfach draußen sein! Die Natur gibt mir Halt. Das ist auch der Grund, aus dem ich so gerne Wandern gehe. Weil ich dann eben draußen bin. Es hilft mir auch, meinen inneren Ausgleich wiederzufinden, wenn ich mich z. B. aufrege. Meistens bin ich dabei allein und genieße es auch. Aber wenn es sich zeitlich einrichten lässt, bin ich auch gerne mit meinem Partner unterwegs. Glücklicherweise teilen wir diese Leidenschaft.

Eine andere Kraftquelle ist mein verlässlicher und liebevoller Begleiter seit 16 Jahren: Mein Kater. Ich genieße jede Sekunde mit ihm. Er hilft mir schon allein durch seine Anwesenheit, Ruhe zu finden.

Mit Multipler Sklerose und dem E-Bike in die Alpen – Tinas Geschenk an sich selbst

Nach all dem, was Du bis jetzt erlebt hast. Was sind Deine Pläne für die nächsten Abenteuer?

Da habt ihr mich jetzt ertappt. Ich bin mal mit dem Mountainbike über die Alpen gefahren. Und das würde ich mit meinem jetzigen Mann auch gerne mal machen. Diesmal werde ich aber wahrscheinlich nicht um die Hilfe von Strom, also mein E-Bike, herumkommen. Davor kommt aber noch eine Reise nach Schottland, auf die ich mich schon sehr freue.

Ein weiteres Ziel ist eine Ausbildung, die ich gerne machen will. Durch meine Liebe zur Natur habe ich das Waldbaden (Anmerkung der Redaktion: Waldbaden oder „Shinrin-Yoku“ hat seinen Ursprung in Japan und ist dort eine staatlich geförderte Maßnahme zur Förderung der Gesundheit.) für mich entdeckt und möchte mich darin gerne weiterbilden. Dabei geht es hauptsächlich um Achtsamkeitsspaziergänge und darum, den Wald mit allen Sinnen zu erleben. Und wer weiß, vielleicht kann ich irgendwann auch andere Menschen dafür begeistern.

Zum Abschluss noch eine letzte Frage: Gibt es aufgrund Deiner Erfahrungen etwas, das Du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben möchtest?

Mein Motto ist: „Never give up!“. Daher ist mein Rat, gerade an die neudiagnostizierten Betroffenen: Gebt nicht auf! Auch wenn euch der Mut oder die Energie verlässt, schaut nach vorne. Vor allem informiert euch ausgeglichen und verliert euch nicht in den Tiefen des Internets. Ja, die MS kann schlimme Folgen haben, aber die treten nicht bei allen ein. Lasst euch bewusst Mut machen und schaut in kleinen Schritten in die Zukunft.

DE-NONNI-00369 (02/2023)