Britta (33): „Es ist wichtig, offen mit der Diagnose MS umzugehen.“

Die MS Community stärkt ungemein und hilft weiter

Wir erleben Britta als sehr lebensfrohe Person. Und als unglaublich aktive. Nicht nur der Sport, sondern auch ihre 4- und 1,5-jährigen Töchter halten sie auf Trab. Ihre therapiefreien Zeiten möchte sie gerne mit noch mehr Reisen verbringen. Ob In- oder Ausland, Hauptsache unterwegs. Gleichzeitig engagiert sich Britta in der MS-Community, ist Gründerin und Vorsitzende des Vereins Living MS, MS-Botschafterin und arbeitet weiterhin als Krankenschwester. Der Austausch mit der Community ist ihr ein wichtiges Anliegen. Das Schaffen von Räumen zum Teilen von Erfahrungen, für Fragen oder um sich einfach verstanden zu fühlen. Wie sie selbst sagt: Die MS Community stärkt ungemein und hilft weiter.

Wir freuen uns auf das Gespräch mit ihr und dass sie die Erfahrungen, die sie mit der Diagnose MS gemacht hat, mit uns teilt.

Gleichgewichtsstörung, Probleme mit den Augen, Diagnose MS: „Die Ärztin hatte wohl schon den richtigen Riecher“

Wann hast Du die ersten Symptome bemerkt und wie haben sich diese am Anfang geäußert?

Britta: Eigentlich gibt es bei mir fast einen Anfang vor dem Anfang. Nach meinem Examen im Oktober 2010 habe ich auf der Intensivstation gearbeitet und nur ein paar Monate danach ist mein Gleichgewichtsorgan ausgefallen. Ich war deswegen beim HNO und da meinte man, dass das sicher mit dem Examensstress und der Arbeit auf der Intensivstation zu tun hat. Es dauerte vier Wochen, bis ich wieder halbwegs normal gehen konnte. Allerdings habe ich dann kurze Zeit später bei einem Nachtdienst gemerkt, dass ich mich ständig selbst korrigieren musste, weil ich auf einem Auge nicht mehr richtig sehen konnte. Das wurde nach und nach immer schlimmer, so dass ich zum augenärztlichen Notdienst gegangen bin. Die Ärztin da hatte wohl schon den richtigen Riecher und hat mich direkt in die Neurologie überwiesen. Da hat man mich auf den Kopf gestellt und schon mal prophylaktisch mit Cortison behandelt. Kurz darauf kam dann die Diagnose.

Wie ging es Dir direkt danach?

Britta: Das war erstmal ein ordentlicher Schlag ins Gesicht. Ich war gerade mal 20 Jahre, da hat man eigentlich andere Dinge im Kopf als krank zu sein. Auch, wenn ich schnell versucht habe, offen darüber zu reden und nicht den Kopf in den Sand zu stecken, waren meine ersten Gedanken: Jetzt kann ich nicht mehr arbeiten. Das wars mit meinen Träumen, Familie, Haus, Garten, Reisen. Und dann die Vorstellung vom Rollstuhl. Ich habe damals im zweiten Stock gelebt und sofort gemeint, ich brauche eine neue Wohnung. Ist mir fast ein bisschen unangenehm, dass ich als Krankenschwester solche Gedanken hatte.

Meine MS-Schwester hat mir meine Fragen beantwortet und mich mit in ihr Netzwerk schlüpfen lassen

Hattest Du denn durch Deine Ausbildung schon Erfahrungen mit MS?

Britta: Nur oberflächlich. In meinem Ausbildungskrankenhaus selbst hatten wir keine Neurologie, deswegen hieß es beim Thema MS: Das ist Multiple Sklerose, das ist eine chronische Erkrankung des Nervensystems, gibt es gar nicht so häufig, nächstes Thema. Wenn wir dann doch mal jemanden mit MS im Krankenhaus hatten, waren die meist älter und wegen etwas anderem da. Die saßen dann auch tatsächlich häufiger im Rollstuhl.

Wie hast Du Dich dann informiert?

Britta: Über das Internet. Da es gerade am Anfang nicht so leicht ist, sich ein Netzwerk aufzubauen, habe ich in verschiedenen Blogs und Chats mitgelesen. Da habe ich allerdings sehr schnell festgestellt, dass Mut machen anders funktioniert. Ich hatte auch einen riesigen Stapel an Broschüren von meiner Neurologin bekommen. Am meisten hat mir aber meine MS-Schwester geholfen, die ich bei meiner ersten Therapie kennengelernt habe. Sie hat mir meine Fragen beantwortet und mich mit in ihr Netzwerk schlüpfen lassen.

Sportlich aktiv mit MS, Gleichgewichtsstörung und Fatigue: „Ich versuche meinen Körper besser zu verstehen und ihn zu akzeptieren“

Wenn Du Dein Leben vor und nach der Diagnose vergleichst: Was hat sich verändert?

Britta: Ich kann nicht mehr so gut Achterbahn fahren. Wegen meinem Gleichgewicht verliere ich auch beim Sport oder wenn ich tanzen gehe bei Drehungen schnell die Balance. Wobei mir die Leute dann immer sagen, dass ich schon immer tollpatschig war. Aber so schlimm dann auch wieder nicht. Ich werde schneller KO, wenn ich es übertreibe, was ich gerne tue, aber ansonsten habe ich bisher wirklich Glück. Insgesamt ist das Feingefühl meines Körpers nach der Diagnose ein anderes, ich höre mehr in mich hinein, versuche meinen Körper besser zu verstehen und ihn zu akzeptieren. Wenn ich es wirklich mal wieder übertrieben habe, reagiert der dann häufig mit Migräne. Das ist vielleicht seine Bremse, denn dann kann ich wirklich nichts anderes machen als im Bett zu bleiben.

Welche Strategien findest Du, um mit den Gleichgewichtsstörungen und der Fatigue umzugehen?

Britta: Es läuft so mit. Mit zwei kleinen Kindern hat man sowieso nicht die Zeit, sich zwischendrin mal hinzulegen. Ich schiebe es auf die Seite und mache weiter. Wenn es gar nicht geht, versucht man den Kindern zu vermitteln, dass Mama mal ein bisschen Ruhe braucht. Aber das ist selten der Fall. Ich ziehe durch, was ich gerade mache, kümmere mich um die Kinder und abends nach Feierabend kann ich mich dann erholen. Was das Gleichgewicht anbelangt: Zusammen schaukeln geht leider nicht, das müssen die Kinder selbst machen, und beim Sport vermeide ich Drehungen oder versuche in der Nähe einer Wand zu sein, um mich im Notfall abstützen zu können. Ansonsten haben meine Schübe meist meine Augen betroffen. Ich sehe zu 100 Prozent, wenn ich aber gestresst bin, merke ich manchmal einen kleinen Gesichtsfeldausfall oder dass ich ein bisschen unscharf sehe. Insgesamt würde ich aber sagen, dass ich Glück habe.

Was für Sport machst Du denn genau?

Britta: Na ja, streng genommen versuche ich gerade erst, wieder mehr zu machen. Zwei Jahre lang habe ich Bokwa betrieben. Das ist ähnlich wie Zumba, aber mit weniger Rhythmus. Was gut ist, weil ich kein Taktgefühl habe. Nachdem meine kleine Tochter auf der Welt war, habe ich Outdoor-Zirkeltraining mit anderen Müttern gemacht. Das war wegen Corona an der frischen Luft. Bei jedem Wetter, was ja gut fürs Immunsystem ist. Ansonsten fahre ich gerne Fahrrad, wobei ich seit ein paar Wochen ein E-Bike habe. Nicht aus Faulheit, sondern weil der Fahrradanhänger mit den Kindern darin wirklich schwer ist. Da wird jede Steigung zur Herausforderung und du kommst nicht mehr von der Stelle. Dann bin ich vor meinen Schwangerschaften auch Joggen gegangen und wer weiß, vielleicht schaffe ich das auch irgendwann mal wieder. Für Zwischendurch habe ich zu guter Letzt endlich mal Hula-Hoop ausprobiert. Zumindest bis ich Corona hatte. Jetzt steht der Reifen gerade rum, weil man ja nach der Krankheit ein bisschen Pause machen soll.

Wer weiß, ob das so gelaufen wäre, wenn ich ein Geheimnis daraus gemacht hätte

Wie waren die Reaktionen in Deinem Umfeld nach der Diagnose?

Britta: Meine Eltern und mein Bruder waren erstmal total übervorsichtig und hätten mich am liebsten wieder daheim einquartiert. Auch mein Exfreund hat mich in Watte eingepackt, was für mich gar nicht ging. Ich erinnere mich außerdem noch an eine Reaktion eines Freundes meiner Freundin. Der meinte, sie solle aufpassen, dass sie sich nicht bei mir ansteckt. Über so etwas stehe ich mittlerweile aber drüber und ansonsten waren die Reaktionen wirklich positiv. In meinem Freundeskreis ist es akzeptiert, dass ich eben viele Arzttermine habe oder mal wieder Therapie oder zum MRT muss und meine Familie ist weiterhin sehr einfühlsam. Meine Eltern machen sich immer Sorgen, dass ich einen Schub haben könnte, auch wenn ich ihnen versichere, dass es nur Kopfschmerzen sind.

Wie sah es in der Arbeit aus?

Britta: Die Kolleginnen und Kollegen waren erstmal perplex, aber froh, dass ich offen damit umgegangen bin. In der Pflegedienstleitung haben sie aber so reagiert, wie ich es selbst nie erwartet hätte. Sie haben direkt gesagt, dass ich einen unbefristeten Vertrag bekomme, weil ich damals noch befristet angestellt war und ich schon Angst hatte, deswegen nicht übernommen zu werden. Wer weiß, ob das so gelaufen wäre, wenn ich ein Geheimnis daraus gemacht hätte. Von daher finde ich es ja so wichtig, offen damit umzugehen. Wir haben uns das ja nicht ausgesucht.

Wirkt sich Dein Beruf auf Deinen Umgang mit der MS aus?

Britta: Mein Umfeld erwartet manchmal von mir, dass ich schon alles dazu wissen muss, aber ich denke mir dann immer, dass ich selbst nur ein Patient bin. Mit Neurologie habe ich ja nichts am Hut. Klar, wenn ich z. B. einen MRT-Befund bekomme, lese ich den wahrscheinlich anders als jemand ohne medizinische Kenntnisse. Aber ich versuche mich eigentlich eher auf der Ebene des Patienten zu sehen. Zwar habe ich auch schon mal mit meiner MS-Schwester darüber philosophiert, selbst eine MS-Nurse zu werden. Ich könnte über meine Erfahrungen erzählen und wüsste, was die Patienten gerade durchmachen, aber irgendwie ist es nie dazu gekommen.

Andersherum gefragt: Wirkt sich die MS auf Deinen Beruf aus?

Britta: Ursprünglich habe ich auf der operativen Intensivstation gearbeitet, aber um mir diesen Stressfaktor schon einmal zu nehmen, habe ich auf eine Station gewechselt, die zwar weiterhin interdisziplinär ist, auf der ich aber nicht an Wochenenden oder Feiertagen und auch nur tagsüber und nicht in Schicht arbeiten muss. Als ich nach meinem letzten Schub Sensibilitätsstörungen in den Händen hatte, hatte ich erst Sorge, dass ich kein Blut mehr abnehmen könnte, das hat aber schnell wieder ganz gut funktioniert und bis dahin habe ich um Hilfe gebeten, wenn ich gemerkt habe, dass es nicht geht. Manchmal habe ich Wortfindungsstörungen, was in der Patientenkommunikation natürlich schwierig sein kann. Das versuche ich zu umgehen, indem ich mir andere Aufgaben suche, z. B. am Schreibtisch.

Ich will nicht in Watte eingepackt werden

Gibt es in Deinem Leben Dinge, die Dir helfen mit den Herausforderungen des Alltags, der Arbeit und der MS umzugehen?

Britta: Kaffee. Meine Kinder natürlich. Mein Mann. Wobei der meine Krankheit lieber in den Hintergrund schiebt, weil er medizinisch nicht bewandert ist. Er sagt, wenn ich entspannt bin, ist er es auch. Wenn ich angespannt bin, weil meine Krankheit in den Vordergrund rückt, tut sie es für ihn ebenso. Ansonsten weg damit. Manchmal würde ich mir fast wünschen, die „Krankenkarte“ spielen zu dürfen, aber auf der anderen Seite will ich ja nicht in Watte eingepackt werden. Ansonsten versuche ich mir durch Kleinigkeiten Kraft zu holen. Die Sonne, die scheint, Vögel pfeifen im Garten, ein Kind, das mir zuwinkt oder eine ältere Dame, die mir einen schönen Tag wünscht. Die kleinen Dinge zählen.

Britta: Wenn ich ehrlich bin, würde ich den Alltag ohne meine Familie und Freunde nicht schaffen. Besonders nicht ohne meine Mutter, die selbst seit 2 Jahren mit der Diagnose MS lebt. Ohne sie wäre ich richtig aufgeschmissen. Sie sind alle eine enorme Hilfe für mich und geben mir Kraft.

Stillen bei Multipler Sklerose: „Mein Neurologe war sehr dafür, dass ich stille, und zwar so lange wie möglich“

Du hast uns erzählt, dass Du zwei Töchter hast. Wie hat es sich während Deinen Schwangerschaften mit der MS verhalten?

Britta: Ich hatte Risikoschwangerschaften, aber nicht wegen der MS, sondern wegen Schwangerschaftsvergiftungen. Bei meiner ersten Tochter war ich in der 26. Woche zum ersten Mal deswegen im Krankenhaus. Da hatte man mich sogar schon wegen eines Kaiserschnitts aufgeklärt, wir haben es aber dann doch noch bis in die 36. Woche geschafft. Bei meiner zweiten Tochter war das Risiko ebenfalls sehr schnell da, obwohl ich Medikamente deswegen genommen habe. Von der MS her war aber nichts. Mein Neurologe war auch sehr dafür, dass ich stille, und zwar so lange wie möglich, was ich unglaublich toll fand. Meine erste Tochter war ja ein Frühchen, sie hatte nur 1.975 g und deswegen war mir das Stillen so wichtig. Nach der Schwangerschaft als meine Kleine ein halbes Jahr alt war, hatte ich leider einen schweren Schub, aber auch da habe ich weiterstillen können. Das war im Januar 2019, seitdem hatte ich zum Glück keinen mehr.

Hast Du eine Vermutung, was die Ursache für diesen Schub gewesen sein könnte?

Britta: Man vermutet, dass die Kombination aus der hormonellen Veränderung nach der Schwangerschaft, dem Wochenbett und dem Stress, dass sich zu Hause alles neu einpendeln muss, der Grund dafür war.

Man muss es den Leuten nicht unbedingt ansehen, dass sie MS haben

Wir wissen von Dir, dass Du Dich stark in der MS-Community engagierst. Erzähl uns bitte davon und wie es dazu gekommen ist.

Britta: Meine MS-Schwester und ich haben einen Verein gegründet. Er heißt Living MS e.V. Sie hatte – schon bevor sie mich kennengelernt hat – einen Stammtisch in unserer Stadt. Sie ist da mit ihren engsten Patienten ungezwungen und unregelmäßig Essen gegangen. Es sollten schöne Abende sein und die MS nicht im Vordergrund stehen. Man wusste aber, dass man in einem Umfeld ist, in dem man Sachen auch offen ansprechen kann. Irgendwann kam uns die Idee, daraus einen Verein zu gründen und 2012 haben wir es tatsächlich gemacht. Wir sind um die 20 Mitglieder und haben uns vor Corona einmal pro Monat getroffen, regelmäßig Referenten eingeladen, die zu bestimmten Themen gesprochen haben, und Ausflüge geplant. Der Altersschnitt reicht von 25 bis 80 Jahre, es sind Frauen, Männer, Betroffene und sogar Nicht-Betroffene. Eines unserer Mitglieder hat selbst keine MS, aber ihre Kinder. Die sprechen nur nicht darüber und sie sucht deshalb die Gruppe, um mehr über die Krankheit erfahren zu können. Ich finde es schön, dass man da als Angehöriger ebenfalls aufgefangen werden kann. Vor meinen Schwangerschaften habe ich bei uns im Krankenhaus auch zwei Vorträge zum Thema MS gehalten. Zum einen um mehr Wissen dazu zu vermitteln, zum anderen um über meine Erfahrungen zu sprechen und zu zeigen, dass man es den Leuten nicht unbedingt ansehen muss, dass sie MS haben.

Dann bist Du darüber hinaus ja noch als MS-Botschafterin tätig.

Britta: Ja, meine MS-Schwester hat mich gefragt, ob ich nicht Lust hätte, bei einem Fotoshooting in Berlin mitzumachen. Für eine MS-Broschüre. Erst habe ich gedacht: ‚Guck mich mal an, nein!‘, ich habe mich dann aber überreden lassen. Es ist auch noch eine andere MS-Betroffene zusammen mit mir dorthin gereist und wir hatten einen tollen Mädelsausflug. So hat es angefangen. Da habe ich dann andere Botschafter kennengelernt und seitdem tauschen wir uns aus und ich spreche regelmäßig über meine Erfahrungen. Das mache ich jetzt schon seit 8 oder 9 Jahren.

Ich achte nur darauf, dass die Reise in meiner therapiefreien Zeit ist

Was wünscht Du Dir für die Zukunft und wie sehen Deine Pläne aus?

Britta: Wenn ich ehrlich bin, mache ich schon alles, was ich gerne erreichen möchte. Natürlich wünsche ich mir, dass ich so fit bleibe wie im Moment, keine neuen Schübe bekomme und meine Therapie weiter so gut funktioniert. Meiner Familie soll es gut gehen in unserem Häuschen und ich will weiter reisen können. Egal wohin, ob In- oder Ausland, Hauptsache unterwegs.

Triffst Du für solche Reisen eigentlich besondere Vorkehrungen?

Britta: Ich achte nur darauf, dass die Reise in meiner therapiefreien Zeit ist und ich vielleicht vorher noch ein MRT habe, um zu wissen, ob wirklich alles ok ist. Ansonsten ist mir eigentlich nur eine vollständige Reiseapotheke wichtig, was aber daran liegen könnte, dass ich Krankenschwester bin und zwei kleine Kinder habe.

Geht in den offenen Umgang mit der Diagnose MS und sucht die MS Community

Möchtest Du anderen Betroffenen, die vielleicht erst vor kurzem ihre Diagnose bekommen haben, etwas mit auf den Weg geben?

Britta: Ich kann nur nochmal wiederholen: Geht in den offenen Umgang mit der Diagnose MS. Das macht es vielleicht erstmal anstrengend oder schwieriger, weil euch die Leute viel fragen werden, aber wenn ich so zurückblicke, dann war es dadurch insgesamt einfacher. Man muss sich nicht immer rechtfertigen. Dann ist das Verhältnis zu eurem Arzt wichtig, eure Zusammenarbeit muss harmonisch sein und ihr müsst über alles reden können. Als Patient sollte man in die Therapie mit eingebunden werden und sie sollte an einen angepasst sein. Da gibt es ja inzwischen genug Möglichkeiten. Und dann ist da noch die MS-Community. Ich habe immer das Gefühl, dass es allen in der Gruppe nach einem Treffen besser geht. Der Zusammenhalt stärkt ungemein und hilft weiter.

Danke, Britta, für das tolle Gespräch und dass Du uns an Deiner Geschichte hast teilhaben lassen.

DE-NONNI-00282 (09/2022)